Actualizado el jueves, 18 mayo, 2023
«In a Different Key» es un libro escrito por John Donvan y Caren Zucker que cuenta la historia del autismo. El libro explora los primeros casos documentados de autismo y cómo ha cambiado nuestra comprensión y tratamiento de esta condición a lo largo del tiempo.
Los autores detallan cómo el autismo solía ser mal entendido y mal diagnosticado, y cómo ha habido avances en la investigación y la comprensión de esta condición en las últimas décadas. El libro también se centra en el movimiento de los derechos de las personas con autismo y cómo ha afectado la forma en que la sociedad ve y trata a las personas con autismo.
«In a Different Key» es una mirada detallada y conmovedora al autismo y cómo ha afectado a las personas a lo largo de la historia. Es una obra importante para aquellos que buscan comprender mejor esta condición y cómo podemos apoyar a las personas con autismo en nuestra sociedad.
In a Different Key (John Donvan y Caren Zucker) lo lleva en un viaje a través de la historia del autismo, desde el primer diagnóstico hasta las diferentes y, a menudo, contradictorias opiniones sobre cómo debe tratarse. Estos resúmenes también nos muestran que las personas con autismo tienen una voz poderosa e importante y que, a pesar de las numerosas complejidades y muchos misterios sin resolver, existe la esperanza de un futuro más compasivo.
El autismo tiene una historia larga y compleja que continúa desconcertando. Una vez visto como una plaga erradicable en la raza humana, y luego como una reacción a madres indiferentes o vacunas dañinas, el autismo ahora se comprende mejor. Con cada año, somos más conscientes de las fortalezas únicas que vienen con esta condición. No obstante, todavía hay debate sobre qué lo causa y cuál es la mejor manera de tratarlo.
El autismo es un trastorno del desarrollo que se caracteriza por dificultades en la comunicación y en las relaciones sociales, así como por comportamientos repetitivos o estereotipados. Este trastorno ha sido objeto de estudio y de debate durante muchos años, y su historia es fascinante.
¿Qué es el autismo?
Antes de explorar la historia del autismo, es importante entender qué es este trastorno. El autismo se considera un trastorno del espectro autista (TEA), lo que significa que hay muchas variantes diferentes del trastorno que afectan a diferentes personas de diferentes maneras. Sin embargo, en general, el autismo se caracteriza por dificultades en tres áreas principales:
- Comunicación: las personas con autismo pueden tener dificultades para comunicarse verbalmente, para entender el lenguaje hablado o para comprender las señales sociales no verbales, como el contacto visual o los gestos.
- Relaciones sociales: las personas con autismo pueden tener dificultades para establecer y mantener relaciones sociales, y pueden preferir pasar tiempo solas o enfocarse en intereses particulares en lugar de interactuar con los demás.
- Comportamiento: las personas con autismo pueden tener comportamientos repetitivos o estereotipados, como agitar las manos o balancearse, y pueden ser muy sensibles a los cambios en su entorno.
Historia del autismo
La historia del autismo se remonta al siglo XX, cuando el psiquiatra austriaco Leo Kanner publicó un artículo en 1943 titulado «Autistic Disturbances of Affective Contact». En este artículo, Kanner describió una serie de casos de niños que parecían tener dificultades para relacionarse con los demás y que presentaban comportamientos repetitivos o estereotipados. Kanner acuñó el término «autismo» para describir este trastorno.
Poco después, en 1944, el pediatra Hans Asperger publicó un artículo titulado «Autistic Psychopathy in Childhood», en el que describió una serie de casos similares a los de Kanner. Sin embargo, Asperger destacó que algunos de estos niños eran muy inteligentes y tenían habilidades especiales en áreas como la memoria o el lenguaje, lo que llevó a la creación del término «síndrome de Asperger» para describir una forma de autismo de alto funcionamiento.
En las décadas siguientes, el autismo y el síndrome de Asperger fueron objeto de estudio por parte de muchos investigadores y clínicos. En la década de 1960, el psiquiatra inglés Lorna Wing realizó un estudio en el que describió diferentes variantes del autismo, incluyendo el síndrome de Asperger y el autismo de baja funcionalidad.
Teorías y controversias
La historia del autismo también está llena de teorías y controversias. En la década de 1950, el psicoanalista Bruno Bettelheim propuso la teoría de la «madre fría», que sugería que las madres de los niños con autismo eran emocionalmente frías y distantes, lo que provocaba el trastorno. Sin embargo, esta teoría ha sido ampliamente desacreditada en las décadas siguientes.
En la década de 1990, el médico británico Andrew Wakefield publicó un estudio en el que sugirió una posible relación entre la vacuna triple vírica (sarampión, rubéola y paperas) y el autismo. A pesar de que esta teoría ha sido ampliamente desacreditada y el estudio de Wakefield ha sido retirado por ser fraudulento, aún existe cierta controversia y desconfianza en algunos sectores hacia las vacunas.
Otra controversia importante en la historia del autismo es la cuestión de si el autismo es un trastorno causado por factores ambientales (como las vacunas) o si es en gran medida genético. Aunque la genética ciertamente juega un papel importante en el autismo, aún se están investigando los factores ambientales que podrían desempeñar un papel en su desarrollo.
Diagnóstico y tratamiento
A lo largo de la historia del autismo, el diagnóstico y el tratamiento han evolucionado significativamente. En el pasado, el autismo a menudo se diagnosticaba incorrectamente como esquizofrenia o retraso mental, y los niños con autismo a menudo se trataban con terapias poco efectivas o incluso perjudiciales.
En la actualidad, el diagnóstico del autismo se basa en la evaluación clínica y en la observación del comportamiento y las habilidades sociales de un niño. A menudo se realizan pruebas adicionales, como pruebas de inteligencia o de lenguaje, para determinar el nivel de funcionalidad del niño.
El tratamiento del autismo también ha evolucionado significativamente en los últimos años. En la actualidad, se utilizan una variedad de terapias para ayudar a las personas con autismo a desarrollar habilidades sociales y comunicativas, así como a manejar comportamientos repetitivos o estereotipados. Algunas de estas terapias incluyen la terapia conductual, la terapia ocupacional y la terapia del habla y el lenguaje.
La historia del autismo es una historia compleja y fascinante que ha sido objeto de estudio y debate durante muchas décadas. A medida que aprendemos más sobre este trastorno, esperamos poder desarrollar tratamientos más efectivos y comprender mejor cómo podemos apoyar a las personas con autismo en su desarrollo y en su vida diaria.
Aquí tienes una tabla con algunas características comunes de las personas con autismo, basada en la evidencia científica. Es importante tener en cuenta que el autismo es un trastorno del espectro autista (TEA) y las características pueden variar de una persona a otra, ya que cada individuo es único. Estas características pueden manifestarse de manera diferente en distintos grados de intensidad.
| Característica | Descripción |
|---|---|
| Dificultades en la comunicación | Problemas para iniciar o mantener conversaciones, dificultad para comprender el lenguaje no literal (metáforas, sarcasmo), lenguaje repetitivo o ecolalia (repetición de palabras o frases), dificultad para leer las señales sociales y para expresar sus propias emociones y pensamientos de manera adecuada. |
| Intereses restringidos y repetitivos | Fijación en un tema o actividad específica, rutinas y rituales rígidos, resistencia al cambio, afición obsesiva a ciertos objetos o partes de objetos, comportamientos repetitivos (movimientos, balanceo, giros), necesidad de estructura y predictibilidad en su entorno. |
| Dificultades en la interacción social | Dificultad para entender las normas sociales y las señales no verbales (contacto visual, expresiones faciales), dificultad para desarrollar y mantener amistades, falta de interés por actividades compartidas, dificultad para reconocer las emociones de los demás y empatizar con ellos. |
| Sensibilidades sensoriales | Sensibilidad aumentada o disminuida a estímulos sensoriales como sonidos, luces, olores, texturas; puede haber hipersensibilidad o hiposensibilidad a ciertos estímulos. Pueden tener dificultad para filtrar estímulos irrelevantes o centrarse en una sola fuente de estímulo. |
| Comportamientos repetitivos y estereotipados | Movimientos repetitivos del cuerpo (balanceo, aleteo de manos), comportamientos estereotipados o inusuales, necesidad de mantener objetos en un orden específico, rituales antes de realizar actividades, resistencia a cambios en la rutina diaria. |
| Dificultades en la planificación y organización | Dificultad para organizar tareas y actividades, problemas con la planificación a largo plazo, dificultad para establecer prioridades y seguir instrucciones secuenciales, dificultad para gestionar el tiempo y cumplir plazos. |
| Hipersensibilidad emocional | Pueden tener emociones intensas y ser más propensos a la ansiedad, el estrés y la sobreestimulación emocional. Pueden tener dificultades para regular y expresar sus emociones de manera adecuada. |
| Habilidades excepcionales | Algunas personas con autismo pueden tener habilidades excepcionales en áreas como la música, las matemáticas, el arte o la memoria. Pueden tener una atención enfocada en sus intereses y desarrollar un conocimiento profundo en un área específica. |
| Retraso en el desarrollo | En algunos casos, los niños con autismo pueden mostrar un retraso en el desarrollo del lenguaje, habilidades motoras o habilidades sociales. Es importante destacar que no todas las personas con autismo presentan retraso en el desarrollo y algunos pueden mostrar habilidades avanzadas en ciertas áreas. |
Recuerda que estas características son generales y pueden variar de una persona a otra. Además, es importante tener en cuenta que cada individuo con autismo es único y puede tener fortalezas y habilidades excepcionales en diferentes áreas. Si tienes alguna preocupación específica o necesitas información más detallada, te recomendaría consultar a un profesional de la salud especializado en el diagnóstico y tratamiento del autismo.
Comprender la historia del autismo
En 2007, en un autobús en Nueva Jersey, dos hombres comenzaron a acosar a un adolescente autista. El adolescente estaba haciendo movimientos repetitivos que, para los dos hombres, parecían extraños. «¿Cuál es tu problema, hombre?» ellos preguntaron. El adolescente no respondió y, a medida que aumentaba la tensión, un pasajero se enfrentó a los hombres y dijo: “Tiene autismo. Entonces, ¿cuál es tu problema? ¿Qué tal si te callas? Esta es una historia reveladora. Muestra cómo el autismo y sus síntomas aún son desconocidos para la mayoría de las personas y cómo una minoría sensible al tema está luchando para crear conciencia.
Han pasado muchas cosas desde que el «autismo» se utilizó por primera vez como diagnóstico en la década de 1940. Hoy en día, el diagnóstico se comprende mejor, pero también está más generalizado. Estos resúmenes rastrean cómo han cambiado las opiniones sobre el autismo a lo largo del tiempo y qué aspectos aún se debaten en la actualidad.
- la primera persona en ser diagnosticada con autismo;
- por qué «imbécil» alguna vez fue un término médico; y
- qué hay detrás de la supuesta conexión entre el autismo y las vacunas.
La comunidad médica estadounidense tiene un pasado oscuro en lo que respecta a los enfermos mentales.
Diferentes sociedades han tenido, y continúan teniendo, diferentes respuestas a las enfermedades mentales. En la Rusia del siglo XV, por ejemplo, se pensaba que las aflicciones mentales provenían del toque divino de Dios. Los enfermos mentales eran considerados tontos santos y disfrutaban de la protección de su comunidad.
Esto es bastante diferente de cómo la sociedad estadounidense de principios del siglo XX veía la enfermedad mental. Se usó un término revelador, “mentalmente defectuoso”, para describir a los enfermos mentales, y el consenso general fue purgar, no proteger, a estas personas.
El término “defectuoso” se acuñó en 1902 y se aplicó a cualquier persona con algún tipo de anomalía cognitiva: epilepsia, síndrome de Down, lesión cerebral traumática o cualquier otra afección del cerebro. El tratamiento general para estas personas era esconderlos en instituciones.
A pesar de sus connotaciones negativas actuales, «defectuoso» no pretendía ser un epíteto cruel o despectivo; era una forma puramente clínica de indicar funciones anormales.
Términos clínicos similares también se introdujeron en este momento. El término “idiota” significaba que un paciente tenía la capacidad mental de alguien menor de tres años; “imbécil” denotaba el equivalente mental de un niño de entre tres y siete años; “morón”, el equivalente a un niño entre siete y diez años.
Otra parte desafortunada del pasado del autismo fue el movimiento eugenésico.
Los eugenistas creían que solo las personas más aptas deberían reproducirse. Cualquier persona con una discapacidad genética o mental era vista como una amenaza social, capaz de interferir con el linaje puro de la humanidad y, por lo tanto, socavar su glorioso futuro. Tal amenaza era mejor eliminarla de la ecuación.
Durante la década de 1920, esta filosofía fue bastante popular entre médicos y biólogos, e incluso entre políticos como Theodore Roosevelt. Fue promovida en las aulas de Harvard y Yale, en las páginas del New York Times y por activistas sociales como Margaret Sanger, la fundadora de Planned Parenthood.
Alrededor de este tiempo, 17 estados terminaron legalizando la esterilización forzada, y hubo otros que querían dar un paso más.
En 1942, el neurólogo Robert Foster Kennedy escribió un artículo en el American Journal of Psychiatry que respaldaba el “asesinato misericordioso” de lo que él llamó “errores de la naturaleza”.
Donald Triplett fue un paciente histórico en la identificación del autismo.
Es difícil imaginar el sufrimiento de los padres que tienen un hijo pequeño que parece tener una enfermedad pero cuyos síntomas desconciertan a todos los médicos.
En 1933, Mary y Beamon Triplett, una respetada pareja de Mississippi, encontraron sus vidas trastornadas después del nacimiento de su hijo, Donald.
Desde el principio, Donald mostró signos de un comportamiento peculiar, especialmente en lo que respecta al lenguaje.
En lugar del número seis, Donald diría «hexágono» y usaría los pronombres «tú» y «yo» indistintamente. Especialmente preocupante fue cuando Donald comenzó a repetir palabras como «negocio», «vid de trompeta» y «crisantemo» sin razón aparente.
Pero Donald también fue extremadamente precoz. A la edad de dos años, podía recitar todo el alfabeto hacia adelante y hacia atrás, y si su torre de bloques de juguete se derribaba, podía reconstruirla con cada pieza en el mismo lugar.
Particularmente angustioso para sus padres fue lo emocionalmente distante que era Donald. Parecía no preocuparse por ellos ni por nadie más. Estaba más contento cuando podía concentrarse en sus propias actividades y entretenerse con juguetes o haciendo girar las tapas de las ollas en el suelo.
Si alguien interrumpía sus actividades, Donald podía volverse violento; era muy sensible a cualquier cambio, ya sea en sus queridas rutinas o en su entorno físico.
Desafortunadamente, en la década de 1930, no había información sobre lo que estaba afectando a Donald. Ni siquiera había un nombre para su condición. El único consejo que podían dar los médicos era seguir la práctica estándar de la época: enviarlo y cuidarlo en un centro.
Pero, después de pasar un año en una institución, Donald no había cambiado su comportamiento, por lo que fue transferido al prestigioso Hospital Johns Hopkins de Baltimore y puesto bajo el cuidado del Dr. Leo Kanner.
Durante los siguientes años, Kanner observó de cerca a Donald y comenzó a formular un diagnóstico para esta misteriosa condición.
Las madres han sido acusadas injustamente de causar autismo en sus hijos.
En 1943, Kanner publicó un artículo histórico llamado «Disturbios autistas del contacto afectivo». En él, describió sus hallazgos después de estudiar a once niños con la misma condición. Donald era el “Caso 1”.
El artículo de Kanner ofreció un término de diagnóstico para la condición de Donald: «autismo», una condición que venía con tres rasgos principales: una incapacidad para relacionarse con los demás, una abrumadora preferencia por el aislamiento y una insistencia en rutinas confiables.
Kanner enfatizó que este diagnóstico solo debe aplicarse a aquellos cuya salud e intelecto no parecen estar significativamente afectados. Su artículo también señaló que el autismo no debe considerarse un fenómeno nuevo; más bien, debe considerarse como una enfermedad hasta ahora no reconocida, una enfermedad que espera ser descubierta.
En cuanto a la causa, Kanner presentó la popular pero desafortunada teoría de la madre refrigeradora , que culpaba del autismo a las madres frías e indiferentes.
Esta teoría sugería que los niños que se retiran a su propio mundo autista de comportamiento obsesivo y antisocial lo hacen como una forma de lidiar con una madre que no les brinda suficiente amor.
La teoría de Kanner pronto se hizo popular entre muchos otros, incluido Bruno Bettelheim, director de la Escuela Ortogénica de la Universidad de Chicago, un centro de tratamiento residencial para niños.
A pesar de su posición y de su insistencia en llamarse a sí mismo médico, Bettelheim no era un médico con licencia. De hecho, tenía un doctorado en historia del arte, lo que no le impidió ser uno de los defensores más vocales e influyentes de la teoría de la madre refrigeradora durante las décadas de 1950 y 1960.
En el caso de una niña autista llamada Marcia, Bettelheim interpretó su obsesión con la palabra “tiempo” como una señal de que Marcia temía que su madre “intentara devorarla”, ya que la palabra se puede descomponer en “nosotros/comemos/ su.» Bettelheim afirmó que el tratamiento que Marcia estaba recibiendo en su centro, lejos de su madre, la había puesto en el camino de la recuperación total.
El activismo apasionado de los padres perseguidos ayudó a crear conciencia sobre el autismo.
Es sacado de una pesadilla: alguien se ha llevado a su hijo y compara su crianza con la de un guardia de prisión insensible. Sin embargo, esto es exactamente lo que estaba haciendo Bettelheim y, como se puede imaginar, un número creciente de padres estaban hartos.
En la década de 1960, padres y activistas se unieron para luchar contra la idea de que el autismo se derivaba de una mala crianza y para promover una nueva comprensión.
Ruth Sullivan, una ex enfermera del ejército, se expresó especialmente en su negativa a aceptar las supuestas causas del autismo de su hijo.
Sullivan tuvo siete hijos, y Joe era el único con autismo. En 1963, llevó a Joe a ver a especialistas que habían sido entrenados por Kanner, solo para que le dijeran que ella era la causa de la condición de su hijo. Sin embargo, ¿cómo podría ser eso? ¿Cómo podría criar a siete hijos en el mismo ambiente amoroso y solo afectar a Joe?
Los médicos y las enfermeras no tenían respuestas para las preguntas de Sullivan. Pero le aconsejaron que se mantuviera alejada de cualquier literatura sobre el autismo, ya que probablemente solo la confundiría.
Sullivan hizo caso omiso de este consejo y, en lugar de someterse pasivamente al destino, ayudó a fundar un grupo llamado Sociedad Nacional para Niños Autistas , que proporcionó a las familias de los Estados Unidos los medios para comunicarse, organizarse y movilizarse.
Sullivan ayudó a redactar apasionadas cartas a los medios y solicitó a los legisladores que dejaran espacio para los niños autistas en las escuelas. En ese momento, todavía era legal que las escuelas rechazaran a los estudiantes con enfermedades mentales bajo la creencia de que eran «no educables».
Pero Sullivan sabía lo que se necesitaba y pidió más maestros y asistentes en las aulas para que los niños autistas pudieran recibir el cuidado adecuado.
A través de su activismo a mediados de la década de 1960, Sullivan forjó relaciones con administradores, políticos e investigadores y, de manera lenta pero segura, la actitud predominante de discriminación comenzó a cambiar a una de tolerancia y aceptación.
Al final, Sullivan trabajó con el psicólogo Dr. Bernard Rimland, quien reconoció la falacia de la teoría de la madre refrigeradora. Él confirmó su convicción de que no había absolutamente ningún dato científico o evidencia que lo respaldara.
El autismo tiene una larga historia de teorías peligrosas y equivocadas.
Los activistas lograron una gran cantidad de cambios positivos, pero, a pesar de estos triunfos, las familias y las personas afectadas por el autismo aún enfrentaban muchos desafíos.
En la década de 1960, el Análisis Conductual Aplicado (ABA) estaba en auge en el campo de la psicología.
ABA fue una invención de Ivar Lovaas, un psicólogo noruego-estadounidense que abogó por una serie de tratamientos perturbadores para niños autistas, como electroterapia, gritos y castigos corporales. Lovaas creía que estos métodos podrían persuadir a los niños a comportarse «normalmente» y abstenerse de comportamientos repetitivos.
En años más recientes, ABA ha incorporado más sesiones de terapia individuales que se enfocan en desarrollar habilidades sociales y recompensar el comportamiento deseable, y sigue siendo una forma popular de tratamiento.
Los defensores argumentan que ABA ayuda a los niños autistas al lograr que se deshagan de sus comportamientos repetitivos, egocéntricos y, a veces, autodestructivos, y que los reemplacen con mejores habilidades sociales y la capacidad de aprender comportamientos saludables.
Los críticos, sin embargo, sostienen que ABA es solo una versión humana del entrenamiento de perros y cuestionan los motivos de los defensores de ABA. Para los críticos, parece que la única razón para eliminar los rituales calmantes es hacer que los niños autistas parezcan normales.
Otra teoría equivocada sobre el autismo es la afirmación reciente de que existe una conexión entre las vacunas y el autismo.
Con el aumento de los diagnósticos de autismo en las últimas dos décadas, algunas personas han sugerido que ha surgido una «epidemia de autismo». En 1998, Andrew Wakefield, un médico británico, escribió un artículo en la revista Lancet que sugería que la vacuna MMR, para el sarampión, las paperas y la rubéola, era la responsable.
Sin embargo, la conclusión de Wakefield se basó en una investigación que luego fue desacreditada, ya que nadie pudo duplicar los hallazgos. Como resultado, el artículo se retractó en 2010 y el Consejo Médico General del Reino Unido revocó la licencia médica de Wakefield.
Sin embargo, esta historia ha demostrado ser sorprendentemente resistente, e incluso algunas celebridades de alto perfil continúan promoviendo el concepto erróneo.
Hasta el día de hoy, no existe una definición exacta de autismo o cuál es el mejor tratamiento.
Muchas personas conocieron por primera vez las complejidades del autismo a través de la película Rain Man de 1988 , protagonizada por Dustin Hoffman como un hombre autista con habilidades similares a las de un sabio. Tom Cruise interpreta a su hermano frustrado pero protector.
La popularidad de la película hizo mucho para crear conciencia sobre el autismo, pero aún queda mucho por hacer. Sin embargo, antes de que podamos ponernos manos a la obra, debemos acordar los próximos pasos.
Parte de la dificultad es que el autismo abarca una amplia gama de condiciones diferentes, por lo que no existe un curso de acción que sea adecuado para todos.
Existe un espectro de comportamientos: por un lado, hay personas con discapacidades graves que no pueden comunicarse ni cuidar de sí mismas y corren el riesgo de autolesionarse; por el otro, están aquellos para quienes el autismo no es una discapacidad en absoluto.
Son personas que pueden comunicarse y cuidarse claramente, que ven su condición como una identidad, con un conjunto propio de características y cualidades, que deben ser respetadas en lugar de curadas.
De hecho, hay ciertos rasgos de personalidad que son bastante admirables. Por ejemplo, algunos individuos autistas no se preocupan en absoluto por la conformidad social. Y, al igual que el personaje de Hoffman en Rain Man , algunas personas con autismo realmente tienen habilidades de sabios. Algunos pueden hacer cosas como mirar una pared de ladrillos y saber instantáneamente de cuántos ladrillos está compuesta.
Parte de lo que complica tanto las cosas es que el autismo no tiene marcadores biológicos identificables, lo que significa que no es algo que pueda verificarse con un hisopo o un análisis de sangre. Se necesita observación y alguien que sepa qué buscar.
Claramente, se necesita más comprensión y hay una cosa en la que probablemente todos podamos estar de acuerdo: la crueldad debe ser confrontada y detenida.
Aunque no entendemos completamente el autismo, y es posible que nunca tengamos una definición que cubra todos los casos, podemos abrir nuestros corazones y continuar buscando un mañana mejor.