La enfermedad que afecta a una de cada diez mujeres y de la que nadie habla

Actualizado el viernes, 31 marzo, 2023

«Tan sólo os pediría mantener el anonimato, ya que el diagnóstico me lo dieron hace apenas 2 meses y psicológicamente me ha afectado hasta el punto de no poder hablarlo con mi familia y conocidos. Sé que tendré que decirlo en algún momento, pero por ahora prefiero esperar para evitar que me estén preguntando contínuamente, que me cuenten casos de otras personas, intentando animarme, etc. Lo diré cuando lo tenga mejor asimilado»

Esta introducción pertenece al relato anónimo que una lectora de muhimu ha querido compartir con nosotros. Nos escribió pidiendo que habláramos sobre una enfermedad que la mayoría de medios de comunicación prefiere silenciar pero que afecta a una de cada diez mujeres. Su nombre es endometriosis.

Mitos sobre la Endometriosis

La endometriosis es una enfermedad que afecta a millones de mujeres en todo el mundo. Sin embargo, aún existen muchos mitos y conceptos erróneos sobre esta enfermedad que circulan en nuestra sociedad. En este artículo, queremos aclarar algunos de estos mitos y proporcionar información precisa y actualizada sobre la endometriosis.

La endometriosis es una enfermedad compleja que puede afectar a todas las mujeres, independientemente de su edad, y puede causar una variedad de síntomas físicos y emocionales.

Mito #1: La endometriosis es solo dolor menstrual

La endometriosis se caracteriza por el crecimiento de tejido similar al revestimiento del útero fuera del mismo, lo que puede provocar dolor menstrual intenso y crónico, pero también puede afectar a otros órganos reproductivos y causar dolor pélvico crónico, fatiga, problemas de fertilidad y otros síntomas.

Mito #2: La endometriosis solo afecta a mujeres mayores

La endometriosis puede afectar a mujeres de todas las edades, desde la adolescencia hasta la menopausia. De hecho, la endometriosis a menudo comienza en la adolescencia, pero puede pasar desapercibida durante años debido a la falta de conciencia y conocimiento sobre la enfermedad.

Mito #3: La endometriosis es solo un problema menstrual

Aunque los síntomas de la endometriosis pueden ser más graves durante la menstruación, la enfermedad es crónica y puede afectar a las mujeres durante todo el mes. Además, la endometriosis puede causar otros síntomas no relacionados con la menstruación, como dolor durante las relaciones sexuales, dolor al orinar o defecar, fatiga, problemas digestivos y otros síntomas.

Mito #4: La endometriosis es solo un problema ginecológico

Aunque la endometriosis se origina en el sistema reproductivo, puede afectar a otros órganos, incluidos los intestinos, la vejiga y los pulmones. Los pacientes con endometriosis pueden experimentar problemas digestivos, problemas urinarios y problemas respiratorios, entre otros.

Mito #5: La endometriosis se cura con una histerectomía

La histerectomía, que es la extirpación del útero, no siempre cura la endometriosis. La endometriosis puede persistir en otros órganos, incluso después de la extirpación del útero. Por lo tanto, la histerectomía solo se recomienda como último recurso y solo para pacientes cuya calidad de vida se ve significativamente afectada por la enfermedad.

Mito #6: La endometriosis es solo un problema físico

La endometriosis puede tener un impacto significativo en la salud mental y emocional de los pacientes. Muchas mujeres con endometriosis experimentan ansiedad, depresión y estrés, especialmente debido al dolor crónico y los desafíos asociados con la gestión de la enfermedad. Por lo tanto, es importante abordar no solo los síntomas físicos de la endometriosis, sino también el bienestar mental y emocional de los pacientes.

Enfermedad de la que nadie habla

«Eso son dolores menstruales, es lo normal». NO, NO ES NORMAL.

La endometriosis es una enfermedad lamentablemente poco investigada que devasta la vida de millones de mujeres. Desafortunadamente, muchos pacientes de endometriosis también enfrentan una cultura médica de incredulidad y sexismo, dejándolos aislados y avergonzados de su enfermedad.

Son muy pocos los que reconocen este nombre y, aún menos, las que tienen información sobre sus síntomas. Este silencio que arrincona a las pacientes que la padecen es precisamente el objetivo a derribar en la marcha mundial contra la Endometriosis. La actriz Lena Dunham es una de las pocas famosas que se ha atrevido ha hablar de ello. Su reciente hospitalización y el estreno del documental Endo What? vuelven a poner el foco sobre una enfermedad común pero invisible para muchos. Estas son las claves de la endometriosis

Esta es la respuesta que han escuchado miles de mujeres al quejarse de los dolores que sufren cuando tienen la regla cuando van a su médico de cabecera.

En muchos de esos casos, el dolor es síntoma de una enfermedad que afecta a más de 170 millones de mujeres en el mundo, pero que es ignorada por parte de la sociedad y minusvalorada por parte de la comunidad médica: la endometriosis.

Es una enfermedad tan frecuente que ni siquiera sabemos el porcentaje real de afectadas. Dolores que en algunos casos pueden ser tan intensos como un cólico nefrítico o un ataque al corazón. Dolores que pueden provocar náuseas, vómitos e incluso desvanecimientos. Dolores, en suma, que impiden a las mujeres desarrollar una vida normal y que, por muchas veces que se repita, no son normales ni tienen porqué ser «sobrellevables»:

En España la sufren más de un millón de mujeres, aunque este número podría superar los dos millones según algunas estimaciones. Hoy hemos querido, además, incorporar, el relato anónimo de una de nuestras lectoras y que nos ha pedido:

Tan sólo os pediría mantener el anonimato, ya que el diagnóstico me lo dieron hace apenas 2 meses y psicológicamente me ha afectado hasta el punto de no poder hablarlo con mi familia y conocidos. Sé que tendré que decirlo en algún momento, pero por ahora prefiero esperar para evitar que me estén preguntando contínuamente, que me cuenten casos de otras personas, intentando animarme, etc. Lo diré cuando lo tenga mejor asimilado.

Tengo 30 años y llevaba 6 trabajando en una empresa. Estaba muy contenta, pero debido a los contínuos dolores de abdomen que la endometriosis me causa, tenía que faltar a menudo. Mis jefes estaban muy contentos con el trabajo que realizaba, pero cada vez que faltaba les causaba un trastorno para la empresa y… me despidieron.

Hace 2 años que me casé, y en estos momentos mi marido y yo empezábamos a plantearnos ser padres. Pero cuando me dijeron que tenía 1 quiste de más de 6cm y otro de casi 4 en un ovario, me advirtieron que podría tener problemas de fertilidad. Por lo que ahora estamos a la espera de realizarnos pruebas para proceder a la reproducción asistida diréctamente. Me aconsejaron además, que si queríamos ser padres no podíamos demorarlo más, ya que esta enfermedad avanza y algún día podría ser demasiado tarde.
Esto, psicológicamente, es lo que más me ha afectado, ya que tenemos que plantearnos otra vida diferente a la que siempre habíamos imaginado mi marido y yo. Y siento ser la culpable por tener lo que tengo.

Mi marido me está apoyando en todo, me siento afortunada por ello. Hemos hablado qué haríamos si no podemos, pero aún así él es muy optimista y me da mucho ánimo.

En cuanto al día a día, desde que dejé de usar anticonceptivos hormonales hace unos meses, cada vez noto que el dolor se intensifica con los ciclos, ya que es cuando avanza. En mi caso, me duele cada vez que ovulo y los días previos a la regla. Esos días no puedo tener relaciones con mi marido porque el dolor es muy muy fuerte. También procuro no hacer planes con amigos ni familia en esos días porque me cuesta disimular que lo estoy pasando mal.

Mi opinión sobre este tema -por la información y los testimonios que he leído- es que la endometriosis es una enfermedad que la sociedad ignora que existe, y quienes la conocen le quitan importancia (he escuchado a personas decir de otras «ah, tiene endometriosis pero eso no es nada importante»). No es investigada lo suficiente, no hay cura, no hay comprensión, no hay muchas opciones para ser padres (en la seg. social, según tengo entendido, dan 2 oportunidades), y si no funcionan tendremos que recurrir a clínicas privadas de precios muy elevados. Opino también, que mínimo tendrían que informar más a la sociedad de qué es esto, cuáles son los síntomas, qué puede ocasionarnos si no lo tratamos a tiempo… En fin, parece como si «los peces gordos» no quisieran que la gente luchase por la endometriosis, porque debe de dar beneficios, ya sabéis.

De momento puedo contaros todo esto. La semana que viene tengo que hablar con el especialista y seguramente me confirme si me van a operar (que imagino que si).

Espero que mi experiencia os sirva para hacer un artículo.

A esos esfuerzos por la visibilización de la endometriosis se suma también el documental Endo what?, producido y dirigido por Shannon Cohn.

Una enfermedad crónica

La endometriosis es una enfermedad crónica y benigna que afecta a mujeres en edad reproductiva, y en la cual el endometrio, un tejido o mucosa que recubre el interior del útero y cuya función es la de alojar al cigoto cuando una mujer se queda embarazada, crece fuera del útero, comúnmente en las trompas de falopio, los ovarios o áreas circundantes.

Pero, pese a ser una de las enfermedades ginecológicas más comunes y ser considerada responsable de la mitad de todos los casos de infertilidad que carecen de explicación médica, en la actualidad no se sabe el origen de esta enfermedad. No conocemos bien por qué se produce, con lo que el tratamiento muchas veces es sintomático pero los expertos reconocen que hay un componente social y educacional que hace que se investigue menos en este tipo de enfermedades.

Falta de financiación en investigación

El caso de la endometriosis es para muchos investigadores, solo una muestra más del machismo que ha imperado durante décadas en el mundo de la medicina y que sigue teniendo reflejo en la actualidad. En EEUU los Institutos Nacionales de Salud financian los estudios sobre diabetes, una enfermedad que afecta a cerca de 14 millones de mujeres, con 100 veces más dinero que los que se hacen sobre endometriosis, que afecta a unas 8 millones de mujeres en ese país.

El desconocimiento sobre esta enfermedad y la falta de inversión en investigación hace que diversos colectivos exijan que se hable más de la enfermedad. Para ello, os invitamos a compartir estas y otras noticias sobre esta enfermedad para concienciar a la sociedad de la problemática que representa esta enfermedad y reclamar que necesita más investigación y recursos.

«La regla no debería doler»

Pero además de la falta de investigación, las mujeres con endometriosis se enfrentan al hecho de que culturalmente la sociedad ha aceptado que la regla duele. Según muchos expertos, la regla no debería doler, aunque es algo que hemos aceptado así y por eso muchas mujeres no consultan.

Pero el problema no solo afecta a las mujeres que consideran que los dolores de la regla son normales o que son parte de lo que significa «ser mujer». Existe una discriminación real contra las mujeres, ya que toda la sociedad, incluidos algunos médicos, tienen esta visión sesgada y discriminatoria que hace que se vea como normal que la mujer sufra y aguante más de lo que debería.

A esto debemos sumar las mujeres afectadas por dismenorrea, como se conoce el dolor menstrual agudo, y que pueden llegar a perder hasta 10 horas de trabajo a la semana, con el estigma social que ello implica. En estos casos habrá quien diga que es porque es flojita, porque no quiere trabajar o que lo que tiene es mucho morro… mientras que si un hombre tuviese un dolor que no le dejase levantar de la cama, todos pensaríamos que debe estar realmente mal y grave para no poder moverse.

Pregúntame acerca de mi útero

Pregúntame acerca de mi útero explora la lucha de una mujer con la endometriosis. Al arrojar luz sobre el impacto devastador de esta enfermedad poco entendida, estas reflexiones también exploran el sexismo de la industria de la salud, que a menudo agrava el sufrimiento de los pacientes. Basándose en la experiencia personal y profundizando en la investigación científica, Ask Me About My Uterus explora la dolorosa intersección de la enfermedad y la desigualdad.

Abby Norman ha experimentado esta discriminación de primera mano y ahora usa su blog para dar voz a otras pacientes con endometriosis. 

Qué sucede cuando la enfermedad y el sexismo chocan

Contraer una enfermedad crónica es algo que muchos de nosotros tememos. Pero, ¿qué pasa si se enferma gravemente y descubre que nadie le cree? Este es el escenario de pesadilla que enfrentó Abby Norman, de 19 años, cuando un día se despertó con un dolor terrible. 

En este artículo aprenderá sobre la lucha de Norman para que la profesión médica se tome en serio a ella y a su dolor. Profundizando en la historia de la salud de la mujer, descubrirá la impactante verdad: que el sufrimiento femenino a menudo se trivializa e ignora. Al relatar su angustiosa lucha con la endometriosis, Norman levanta la tapa de las experiencias de millones de mujeres en todo el mundo y arroja luz sobre esas experiencias de discapacidad, vergüenza y dolor crónico. En parte memorias íntimas y en parte exposición del sexismo médico, este artículo exploran la lucha de una joven contra la desigualdad de género de la industria de la salud. 

Un dolor terrible e inexplicable cambió la vida de Abby Norma

Abby Norman tenía solo 19 años cuando la aparición de un dolor insoportable cambió su vida para siempre. Estudiante del Sarah Lawrence College de Nueva York con una prestigiosa beca, sus días estuvieron llenos de literatura, clases de baile y amigos. Pero una mañana de 2010, un dolor terrible, inexplicable e insoportable, le arrancaría su nueva vida. 

Esa fatídica mañana comenzó como cualquier otra. Abby se levantó de la cama como de costumbre y se dirigió a la ducha. 

Todavía medio despierta, se metió en la ducha y abrió el grifo. Pero en el momento en que el agua golpeó su cuerpo, supo que algo andaba terriblemente mal. De repente, se sintió como si alguien le estuviera clavando un cuchillo en la cintura. Se palmeó el cuerpo desesperadamente con la mano, tratando de determinar la fuente del dolor. Rápidamente se dio cuenta de que estaba en todas partes, aunque no en cualquier lugar que sus manos pudieran tocar. La agonía irradiaba desde lo más profundo de su cuerpo. 

Mientras estaba allí, tratando de no moverse, las sensaciones punzantes se transformaron en un dolor terrible que rodó por su abdomen y pelvis antes de serpentear hasta la base de su columna. Abrumada por los mareos y las náuseas, se las arregló para regresar tambaleándose a su habitación. 

Durante ese corto pero agonizante viaje desde el baño hasta su dormitorio, Abby tenía poca idea de que también se dirigía hacia un nuevo futuro como una persona con una enfermedad crónica. Y casi de inmediato, esta misteriosa aflicción comenzó a destruir su vida. 

El resto del día transcurrió en una nube de dolor y sueño intermitente. También lo hizo el día siguiente. Acostarse cómodamente estaba fuera de cuestión, al igual que sentarse. Comer también era imposible. Cuando llegó el fin de semana, Abby fue a su trabajo a tiempo parcial y se derrumbó mientras preparaba el café. 

Finalmente, después de una semana de agonía, buscó ayuda médica. ¿Por qué le tomó tanto tiempo? Bueno, como muchos estadounidenses, Abby no tenía un seguro médico adecuado. Si bien sus amigos de la universidad podían quedarse con las pólizas de seguro de sus padres bajo la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio, Abby estaba totalmente separada de su madre y su padre. Económicamente independiente y sin ayuda familiar, Abby estaba aterrorizada de acumular deudas médicas. Sin embargo, después de siete días, su dolor eclipsó sus temores por el dinero y se arrastró hasta el hospital. Pero los médicos no le dieron las respuestas que ella estaba buscando.

Abby acudió a los médicos en busca de ayuda, pero sus conocimientos y actitudes eran inadecuados

Durante el año siguiente, Abby buscó el consejo de varios médicos. Sin embargo, no pudieron producir una explicación precisa o una cura para su dolor, y tampoco tomaron en serio su sufrimiento. De hecho, en los 12 meses posteriores a esa terrible ducha, Abby recibió poco de sus médicos más allá del comportamiento condescendiente y los diagnósticos erróneos. 

El primer médico que Abby vio, por ejemplo, asumió que sus síntomas debían tener algo que ver con su vida sexual. Cuando ella respondió entre lágrimas que esto era imposible porque era virgen, él dio pocas otras explicaciones. En cambio, luciendo profundamente incómodo con su llanto, le recetó antibióticos fuertes y tanto jugo de arándano como pudo beber. Ni siquiera le ofreció una tomografía computarizada, lo que habría ayudado a explorar más el problema. Después de una semana sin mejoría, Abby obtuvo una segunda opinión. Este médico sospechaba que un quiste ovárico era el culpable, simplemente por su edad. Luego se encogió de hombros y le aconsejó que buscara la opinión de un ginecólogo. 

Mientras Abby pasaba de un médico a otro, su vida se derrumbó. La valiosa beca que hizo posible sus estudios estaba condicionada a sus calificaciones, pero como su dolor la obligó a faltar a clases y acostarse en la cama, su desempeño estaba sufriendo tanto como ella. Al poco tiempo, la universidad le dijo que empacara sus cosas y se fuera, prometiéndole que podría regresar cuando se sintiera bien. 

Pero el ginecólogo que Abby vio a continuación no la devolvió ni a su salud ni a sus estudios. 

Después de hacerle una ecografía vaginal dolorosa, este médico dijo que no podía encontrar nada físicamente malo. Pero cuando los síntomas de su paciente volvieron a empeorar, se sometió a una cirugía exploratoria en los órganos reproductores de Abby. 

Cuando Abby se despertó, el médico se disculpó: tenía un quiste ovárico, dijo, pero no lo había visto en la ecografía. Era tan grande que le había torcido una de sus trompas de Falopio, causando su agonía. Cuando escuchó esto, Abby asumió que el médico le había quitado el quiste, la trompa de Falopio dañada y también su ovario. Después de todo, eran claramente la causa de su terrible dolor. Pero sorprendentemente, todo lo que hizo el ginecólogo fue drenar el quiste y vendar las áreas afectadas con tela soluble. La extirpación del ovario, explicó, podría haber afectado la fertilidad de Abby. 

Después, Abby se quedó estupefacta. ¿Por qué se había priorizado su fertilidad sobre detener su dolor? 

Como era de esperar, solo unos meses después, su dolor regresó.

La batalla de Abby no fue solo con un quiste ovárico sino también con la endometriosis

De forma devastadora, los problemas de Abby no se limitaron a un quiste ovárico. ¿Cómo supo ella esto? Bueno, después de que su dolor regresó, comenzó a investigar desesperadamente sus síntomas. Profundizando en los libros de texto médicos y los artículos de investigación, finalmente dio con la causa subyacente de su dolor: una enfermedad llamada endometriosis . 

Aunque se cree que la endometriosis afecta entre el 2 y el 10 por ciento de las mujeres, es muy poco lo que se sabe al respecto. 

Lo que sí sabemos es que la endometriosis ocurre cuando células similares a las que recubren el útero de alguna manera terminan en otros lugares como los ovarios, las trompas de Falopio o la cavidad pélvica. Aunque la presencia de estas células puede no causar molestias a algunas mujeres, para otras, el dolor es comparable a la agonía del parto. La teoría dominante sobre por qué ocurre la endometriosis fue propuesta en la década de 1920 por John Sampson, un ginecólogo. Él creía que la enfermedad era causada por el retrolavado del líquido menstrual desde el útero, subiendo por las trompas de Falopio y hacia la cavidad pélvica, donde permaneció y causó parches de endometriosis. 

A pesar de que la teoría de Sampson existe desde hace casi un siglo, hoy no queda ni probada ni refutada. Esto se debe a la ausencia de inversión e interés por parte de una profesión médica dominada por hombres. Compare, por ejemplo, la gran cantidad de investigaciones realizadas sobre la enfermedad hepática, que afecta a un número similar de personas. Una búsqueda en PubMed, la base de datos de investigación de salud en línea, arroja 30.000 páginas de investigación. Pero busque endometriosis y encontrará solo 1.800. 

Esta falta de investigación es un problema porque hay muchas preguntas sin respuesta en torno a la teoría de Sampson. De hecho, la evidencia reciente sugiere que puede estar completamente equivocada. 

Solo considere el hecho de que se han encontrado parches de endometriosis en lugares tan alejados del útero como los pulmones, los globos oculares e incluso el cerebro. Si el retrolavado menstrual realmente las puso allí, entonces, ¿cómo viajó este retroceso hasta ahora? ¿Es plausible que las trompas de Falopio de las mujeres se comporten como mangueras de alta presión, inyectando líquido en los confines del cuerpo? Y también hay otro problema con la teoría de Sampson: un informe de caso de 2015 de la Sociedad Estadounidense de Medicina Reproductiva señala que se han encontrado parches de endometriosis dentro de la pelvis de los fetos. Y dado que los fetos definitivamente no tienen períodos, parece que la endometriosis no está relacionada únicamente con la menstruación.

A Abby le dijeron que todos sus problemas estaban en su cabeza

La endometriosis es una enfermedad muy real y debilitante. No obstante, durante su búsqueda de un diagnóstico preciso, varios médicos le dijeron a Abby que la causa de su dolor era psicosomática , lo que significa que su enfermedad estaba en su cabeza. Aunque esto pueda parecer extraordinario, hay una historia trágica de mujeres con enfermedades reproductivas que han sido diagnosticadas erróneamente con enfermedades mentales. 

Un ejemplo impactante de esta iluminación médica con gas proviene de la comediante Gilda Radner, uno de los miembros originales del elenco de Saturday Night Live . 

En la década de 1980, en el apogeo de su fama, Radner comenzó a experimentar un cansancio severo y fiebre alta durante la menstruación. Sin embargo, después de que terminara su período, se sentiría mejor. Convencida de que algo andaba mal, Radner vio a un ginecólogo que le dijo que simplemente estaba experimentando la incomodidad normal de la menstruación. Pero pronto sus síntomas empeoraron y comenzó a sentir dolor de estómago, piernas e intestinos. No obstante, el siguiente médico que vio le dijo a Radner que ella era solo una mujer nerviosa que necesitaba relajarse; otro afirmó que todos sus problemas estaban relacionados con la ansiedad. 

Negándose a darse por vencido, Radner buscó otra opinión. Este médico le dio un antidepresivo. Finalmente, después de diez meses de agonía, un análisis de sangre confirmó lo que Radner había sabido todo el tiempo: sus problemas no eran emocionales en absoluto. Tenía cáncer de ovario en etapa cuatro y, en ese momento, ya era demasiado tarde para un tratamiento eficaz. Dos años más tarde murió de la enfermedad. 

Tenía solo 42 años. 

En los últimos meses de su vida, Radner escribió sus memorias, It’s Always Something, en las que describía su batalla para lograr que los médicos tomaran en serio su dolor. Décadas más tarde, Abby Norman leyó el libro de Radner y se relacionó fácilmente con sus luchas. 

Al enterarse de que Abby estaba separada de sus padres, por ejemplo, un médico sugirió que su salud mental podría ser la culpable de su terrible dolor pélvico. Otros profesionales de la salud pensaron que estaba demasiado estresada, que no se divertía lo suficiente o que no tenía suficiente sexo, y que estas eran las causas de sus problemas físicos. Un médico sugirió casualmente que probablemente había sido abusada sexualmente en la infancia y que sus síntomas eran la estrategia de afrontamiento de su cuerpo. Más tarde comentó que su enfermedad era complicada y que ella también lo era.

La endometriosis le robó la vida sexual y le abrió los ojos al sexismo de sus médicos

La endometriosis le ha robado a Abby Norman muchas cosas. Su educación, por ejemplo: estaba demasiado enferma para regresar al Sarah Lawrence College y terminar su carrera. Como verá, también le robó su vida sexual. A este respecto, sin embargo, la enfermedad también le devolvió algo: conciencia. Específicamente, una conciencia de cómo los médicos responden de manera diferente a sus quejas de salud dependiendo de si es hombre o mujer. 

La endometriosis ha hecho que las relaciones sexuales, como muchas otras actividades, sean insoportablemente dolorosas para Abby. 

En el verano después de que comenzaron sus problemas, Abby tuvo relaciones sexuales por primera vez. Fue con su primer novio, Max, y este primer encuentro sexual fue tan doloroso que se le llenaron los ojos de lágrimas. Sin embargo, había estado preparada para eso; como a muchas mujeres, le habían advertido que la primera vez dolería. Pero no fue solo la primera vez. Cada vez que ella y Max tenían relaciones sexuales, le causaba un dolor sofocante en la pelvis. Después del coito, siempre había sangre en las sábanas, acompañada de náuseas y un dolor punzante que llegaba hasta los muslos. 

Después de un año de luchar por el doloroso sexo, Abby ya no pudo continuar. Acompañada de Max, visitó nuevamente a su ginecólogo para discutir los problemas que estaba experimentando. 

La sesión la asombró. 

Con Max a mano para verificar su dolor, el ginecólogo de repente comenzó a tomar las quejas de Abby más en serio y le ofreció sugerencias con entusiasmo. Además, cuando Max comunicó su propia frustración sexual por la situación, el médico pareció escuchar aún más. Parecía claro que ahora Abby no podía desempeñarse de la manera que se esperaba, poniendo así en riesgo la satisfacción sexual de un hombre, el médico se puso en acción. Se animó a Abby a probar diferentes anticonceptivos, incluido un DIU. Le dieron fisioterapia para fortalecer los músculos del suelo pélvico, le aconsejaron sobre nuevas posiciones sexuales para probar e incluso la enviaron para estimulación nerviosa eléctrica. Aunque nada funcionó, a Abby le resultaba casi igualmente frustrante que su dolor por sí solo no fuera suficiente para persuadir a su ginecólogo de que actuara, pero sí la perspectiva de la decepción masculina. 

Después de varios años juntos, Max y Abby se separaron. Estaba demasiado frustrado sexualmente, dijo, y había comenzado a resentirse con ella por estar enfermo. Su relación era solo otra cosa que la endometriosis había robado.

Cuando se trata de atención médica, las mujeres y su dolor a menudo quedan marginadas

La medida en que hombres y mujeres difieren biológicamente es un tema de intenso debate. No obstante, existen algunas diferencias comprobables entre los sexos. Las mujeres, por ejemplo, tienen una mayor cantidad de grasa que la masa corporal magra. A pesar de diferencias fisiológicas como esta, los científicos históricamente han excluido a las mujeres al estudiar el cuerpo humano. En cambio, los hombres han sido vistos como el «promedio» humano. Pero igualmente preocupante es que en otros contextos de salud, las mujeres y los hombres son vistos como diferentes, incluso cuando no hay fundamento para esta discriminación. 

Lamentablemente, todo esto se suma a una atención médica inadecuada para las mujeres. 

Los investigadores científicos, por ejemplo, investigan de manera rutinaria a mujeres. En 2011, el British Journal of Sports Medicine informó que de 1.382 estudios de investigación relacionados con el ejercicio y los deportes, incluidos seis millones de personas, la representación femenina era solo del 39 por ciento. ¿Por qué faltaron tantas mujeres en estos estudios? Porque los investigadores decidieron que la menstruación los hacía demasiado “complejos” para estudiarlos. 

Además, los ensayos de investigación que involucran medicamentos farmacéuticos generalmente han excluido a las mujeres, en parte debido al aparente riesgo de que una mujer pueda estar embarazada sin saberlo. Por ejemplo, aunque un estudio a gran escala en la década de 1990 descubrió que tomar aspirina era eficaz para prevenir accidentes cerebrovasculares y enfermedades cardiovasculares, este estudio no incluyó a ninguna mujer. Estudios como estos son un gran problema porque los científicos ahora saben que las mujeres y los hombres metabolizan muchos medicamentos de manera diferente, desde los anestésicos hasta los antidepresivos. 

También cuando se trata de sufrimiento, el dolor femenino a menudo se pasa por alto de manera inquietante. 

Un estudio de 2001 publicado en el Journal of Law, Medicine and Ethics encontró que después de las operaciones de bypass cardíaco, los pacientes masculinos con frecuencia recibieron analgésicos, mientras que las mujeres recibieron sedantes. Por otra parte, el estudio encontró que incluso cuando las mujeres se dan analgésicos, se les dio menos que sus homólogos masculinos, incluso después de controlar por las diferencias de tamaño corporal. ¿Por qué se administraron sedantes a las hembras? Porque la comunidad médica ve a las mujeres más ansiosas que doloridas. Esto se remonta a la deprimente actitud de “todo está en tu cabeza” con la que mujeres como Gilda Radner y la autora han tenido que luchar en su lucha para ser tomadas en serio. 

Hoy, Abby sigue viviendo con endometriosis y dolor crónico. Aunque su condición limita sus actividades diarias, sigue decidida a vivir una vida plena y significativa. En su nueva carrera como escritora científica, por ejemplo, Abby está trabajando arduamente para crear conciencia sobre esta enfermedad debilitante. Y como veremos, sus esfuerzos están ayudando a miles de mujeres.

Abby Norman está devolviendo la voz a las mujeres

En algunas partes del mundo, las mujeres que menstrúan están encerradas fuera de sus comunidades. En ciertos lugares de la India, por ejemplo, se les envía a cabañas especiales donde se les obliga a permanecer durante días, ya que se les considera demasiado inmundos para ser vistos. Pero mientras que la cabaña de la menstruación, históricamente conocida como la tienda roja , es una realidad terrible para algunas mujeres, para otras es una metáfora dolorosa. Puede que no estén físicamente condenados al ostracismo, pero cuando se trata de su salud reproductiva, todavía se sienten completamente solos. 

Abby Norman está luchando para cambiar esto.  

Durante su lucha contra la endometriosis, Abby a menudo recurrió a Internet, no solo para investigar su condición, sino también para comunicarse con otras personas que luchan contra la enfermedad. 

Cuando Abby se conectó por primera vez a la conversación en línea sobre la endometriosis, lo que encontró la sorprendió y la entristeció. Las mujeres de toda la web informaban sobre los mismos desafíos: médicos que se negaban a creer que su dolor era genuino y el miedo constante de perder a sus parejas porque no podían tener relaciones sexuales. Había mujeres que sufrían ataques constantes de náuseas y muchas que tenían dificultades para comer porque su endometriosis era muy grave. Muchas personas también habían renunciado a sus trabajos debido a la enfermedad o estaban peligrosamente cerca de hacerlo. 

Es importante destacar que estas mujeres provenían de todos los ámbitos de la vida, razas y grupos de edad, pero muchas tenían una cosa en común: aunque tenían los síntomas debilitantes de la endometriosis, no habían recibido la claridad de un diagnóstico adecuado. 

Después de presenciar la profundidad de este sufrimiento colectivo, Abby decidió actuar. Quería dar a estas mujeres una voz y una comunidad. 

Su búsqueda comenzó con una encuesta en línea. A través de Twitter, Abby envió una llamada pidiendo a cualquier persona con endometriosis que compartiera sus experiencias con ella. En particular, se centró en pedir a las personas LGBTQ y a las minorías étnicas que completaran su encuesta, dos grupos cuyas experiencias de salud tienden a ser subregistradas. A partir de estos humildes comienzos, construyó toda una comunidad virtual llamada Pregúntame acerca de mi útero. Con el objetivo de levantar la tapa sobre los problemas de salud de la mujer, su sitio web presenta escritos sobre temas de salud reproductiva como la menopausia y los períodos, así como la endometriosis. 

En estos días, Ask Me About My Uterus es una comunidad en línea de más de 10,000 lectores y colaboradores. Con este proyecto vital, Abby ha demostrado que, aunque la cura para la endometriosis puede estar un poco lejos, la carpa roja que oculta los problemas de salud de las mujeres finalmente se está desmantelando.