“Tan sólo os pediría mantener el anonimato, ya que el diagnóstico me lo dieron hace apenas 2 meses y psicológicamente me ha afectado hasta el punto de no poder hablarlo con mi familia y conocidos. Sé que tendré que decirlo en algún momento, pero por ahora prefiero esperar para evitar que me estén preguntando contínuamente, que me cuenten casos de otras personas, intentando animarme, etc. Lo diré cuando lo tenga mejor asimilado”

Esta introducción pertenece al relato anónimo que una lectora de muhimu ha querido compartir con nosotros. Nos escribió pidiendo que habláramos sobre una enfermedad que la mayoría de medios de comunicación prefiere silenciar pero que afecta a una de cada diez mujeres. Su nombre es endometriosis. Son muy pocos los que reconocen este nombre y, aún menos, las que tienen información sobre sus síntomas. Este silencio que arrincona a las pacientes que la padecen es precisamente el objetivo a derribar en la marcha mundial contra la Endometriosis. La actriz Lena Dunham es una de las pocas famosas que se ha atrevido ha hablar de ello. Su reciente hospitalización y el estreno del documental Endo What? vuelven a poner el foco sobre una enfermedad común pero invisible para muchos. Estas son las claves de la endometriosis

Hey Beloved Pals, I just wanted to let you know that, while I am so excited for Girls to return on Feb 21, I won’t be out and about doing press for the new season. As many of you know I have endometriosis, a chronic condition that affects approximately 1 in 10 women’s reproductive health. I am currently going through a rough patch with the illness and my body (along with my amazing doctors) let me know, in no uncertain terms, that it’s time to rest. That’s a hard thing to do, but I’m trying, because all I want is to make season 6 of Girls the best one yet. I’m lucky enough to have support and backup from Jenni, Judd and the whole Girls gang. So many women with this disease literally don’t have the option of time off and I won’t take it for granted. Wishing you all health & happiness, in whatever form suits you. Back soon xxLena

Una foto publicada por Lena Dunham (@lenadunham) el

“Eso son dolores menstruales, es lo normal”. NO, NO ES NORMAL.

Esta es la respuesta que han escuchado miles de mujeres al quejarse de los dolores que sufren cuando tienen la regla cuando van a su médico de cabecera.

En muchos de esos casos, el dolor es síntoma de una enfermedad que afecta a más de 170 millones de mujeres en el mundo, pero que es ignorada por parte de la sociedad y minusvalorada por parte de la comunidad médica: la endometriosis.

Es una enfermedad tan frecuente que ni siquiera sabemos el porcentaje real de afectadas. Dolores que en algunos casos pueden ser tan intensos como un cólico nefrítico o un ataque al corazón. Dolores que pueden provocar náuseas, vómitos e incluso desvanecimientos. Dolores, en suma, que impiden a las mujeres desarrollar una vida normal y que, por muchas veces que se repita, no son normales ni tienen porqué ser “sobrellevables”:

En España la sufren más de un millón de mujeres, aunque este número podría superar los dos millones según algunas estimaciones. Hoy hemos querido, además, incorporar, el relato anónimo de una de nuestras lectoras y que nos ha pedido:

Tan sólo os pediría mantener el anonimato, ya que el diagnóstico me lo dieron hace apenas 2 meses y psicológicamente me ha afectado hasta el punto de no poder hablarlo con mi familia y conocidos. Sé que tendré que decirlo en algún momento, pero por ahora prefiero esperar para evitar que me estén preguntando contínuamente, que me cuenten casos de otras personas, intentando animarme, etc. Lo diré cuando lo tenga mejor asimilado.

Tengo 30 años y llevaba 6 trabajando en una empresa. Estaba muy contenta, pero debido a los contínuos dolores de abdomen que la endometriosis me causa, tenía que faltar a menudo. Mis jefes estaban muy contentos con el trabajo que realizaba, pero cada vez que faltaba les causaba un trastorno para la empresa y… me despidieron.

Hace 2 años que me casé, y en estos momentos mi marido y yo empezábamos a plantearnos ser padres. Pero cuando me dijeron que tenía 1 quiste de más de 6cm y otro de casi 4 en un ovario, me advirtieron que podría tener problemas de fertilidad. Por lo que ahora estamos a la espera de realizarnos pruebas para proceder a la reproducción asistida diréctamente. Me aconsejaron además, que si queríamos ser padres no podíamos demorarlo más, ya que esta enfermedad avanza y algún día podría ser demasiado tarde.
Esto, psicológicamente, es lo que más me ha afectado, ya que tenemos que plantearnos otra vida diferente a la que siempre habíamos imaginado mi marido y yo. Y siento ser la culpable por tener lo que tengo.

Mi marido me está apoyando en todo, me siento afortunada por ello. Hemos hablado qué haríamos si no podemos, pero aún así él es muy optimista y me da mucho ánimo.

En cuanto al día a día, desde que dejé de usar anticonceptivos hormonales hace unos meses, cada vez noto que el dolor se intensifica con los ciclos, ya que es cuando avanza. En mi caso, me duele cada vez que ovulo y los días previos a la regla. Esos días no puedo tener relaciones con mi marido porque el dolor es muy muy fuerte. También procuro no hacer planes con amigos ni familia en esos días porque me cuesta disimular que lo estoy pasando mal.

Mi opinión sobre este tema -por la información y los testimonios que he leído- es que la endometriosis es una enfermedad que la sociedad ignora que existe, y quienes la conocen le quitan importancia (he escuchado a personas decir de otras “ah, tiene endometriosis pero eso no es nada importante”). No es investigada lo suficiente, no hay cura, no hay comprensión, no hay muchas opciones para ser padres (en la seg. social, según tengo entendido, dan 2 oportunidades), y si no funcionan tendremos que recurrir a clínicas privadas de precios muy elevados. Opino también, que mínimo tendrían que informar más a la sociedad de qué es esto, cuáles son los síntomas, qué puede ocasionarnos si no lo tratamos a tiempo… En fin, parece como si “los peces gordos” no quisieran que la gente luchase por la endometriosis, porque debe de dar beneficios, ya sabéis.

De momento puedo contaros todo esto. La semana que viene tengo que hablar con el especialista y seguramente me confirme si me van a operar (que imagino que si).

Espero que mi experiencia os sirva para hacer un artículo.

A esos esfuerzos por la visibilización de la endometriosis se suma también el documental Endo what?, producido y dirigido por Shannon Cohn.

Una enfermedad crónica

La endometriosis es una enfermedad crónica y benigna que afecta a mujeres en edad reproductiva, y en la cual el endometrio, un tejido o mucosa que recubre el interior del útero y cuya función es la de alojar al cigoto cuando una mujer se queda embarazada, crece fuera del útero, comúnmente en las trompas de falopio, los ovarios o áreas circundantes.

Pero, pese a ser una de las enfermedades ginecológicas más comunes y ser considerada responsable de la mitad de todos los casos de infertilidad que carecen de explicación médica, en la actualidad no se sabe el origen de esta enfermedad. No conocemos bien por qué se produce, con lo que el tratamiento muchas veces es sintomático pero los expertos reconocen que hay un componente social y educacional que hace que se investigue menos en este tipo de enfermedades.

Endometriosis

Falta de financiación en investigación

El caso de la endometriosis es para muchos investigadores, solo una muestra más del machismo que ha imperado durante décadas en el mundo de la medicina y que sigue teniendo reflejo en la actualidad. En EEUU los Institutos Nacionales de Salud financian los estudios sobre diabetes, una enfermedad que afecta a cerca de 14 millones de mujeres, con 100 veces más dinero que los que se hacen sobre endometriosis, que afecta a unas 8 millones de mujeres en ese país.

El desconocimiento sobre esta enfermedad y la falta de inversión en investigación hace que diversos colectivos exijan que se hable más de la enfermedad. Para ello, os invitamos a compartir estas y otras noticias sobre esta enfermedad para concienciar a la sociedad de la problemática que representa esta enfermedad y reclamar que necesita más investigación y recursos.

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“La regla no debería doler”

Pero además de la falta de investigación, las mujeres con endometriosis se enfrentan al hecho de que culturalmente la sociedad ha aceptado que la regla duele. Según muchos expertos, la regla no debería doler, aunque es algo que hemos aceptado así y por eso muchas mujeres no consultan.

Pero el problema no solo afecta a las mujeres que consideran que los dolores de la regla son normales o que son parte de lo que significa “ser mujer”. Existe una discriminación real contra las mujeres, ya que toda la sociedad, incluidos algunos médicos, tienen esta visión sesgada y discriminatoria que hace que se vea como normal que la mujer sufra y aguante más de lo que debería.

ciclo menstrual

A esto debemos sumar las mujeres afectadas por dismenorrea, como se conoce el dolor menstrual agudo, y que pueden llegar a perder hasta 10 horas de trabajo a la semana, con el estigma social que ello implica. En estos casos habrá quien diga que es porque es flojita, porque no quiere trabajar o que lo que tiene es mucho morro… mientras que si un hombre tuviese un dolor que no le dejase levantar de la cama, todos pensaríamos que debe estar realmente mal y grave para no poder moverse.

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