Actualizado el domingo, 1 agosto, 2021
Una creativa campaña está buscando concienciar a todo el mundo acerca de la esclerosis múltiple. Esta enfermedad degenerativa afecta a alrededor de 2,5 millones de personas en el mundo y de la cual las personas suelen estar muy poco informadas. Es una misteriosa enfermedad que la ciencia aún no ha podido confirmar 100% porque se produce. Por eso, han creado una bicicleta que ayudará a entender qué siente una persona que sufre esclerosis:
La bicicleta transmite la fatiga de sus ruedas, que están fabricadas con materiales muy pesados, lo que dificulta el avance. Espasticidad en los engranajes pues los dientes del engranaje están rotos, por lo que la bicicleta se desliza de forma impredecible y reduce la capacidad del ciclista para controlar la velocidad la dirección y el impulso. El dolor lo transmite el sillín, que está incorrectamente diseñado y ajustado para causar malestar.
¿PERO QUÉ MÁS PODEMOS HACER?
Todo comienza cuando las neuronas del cerebro pierden parcial o totalmente su capacidad de transmisión causando síntomas de adormecimiento, cosquilleo, espasmos, parálisis, fatiga y alteraciones en la vista. Una persona por ejemplo va perdiendo la capacidad de caminar, mover los brazos, hablar y así sucesivamente.
A veces es un concierto es más necesario de lo que jamás imaginaríamos. Este vídeo sirve para dar a conocer el 3er concierto benéfico contra la Esclerosis Múltiple, que se celebra en Barcelona el 17 de febrero. Quiere hacer visible la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central y que se diagnostica, principalmente, entre los 20 y los 40 años. El objetivo del proyecto no es sólo recaudar fondos, sino concienciar a la población acerca de la enfermedad y transmitirles la importancia de unirnos a esta lucha.
Esta es la entrevista que les hemos realizado:
¿Quiénes estáis detrás del proyecto?
Detrás de este proyecto hay un grupo de jóvenes voluntarios de la Fundació Esclerosi Múltiple y la federación Esclerosis Múltiple España, y también profesionales del diseño, del vídeo y de la música que invierten su poco tiempo libre y su energía a dar forma a este mensaje.
¿Cómo y cuándo surgió la idea?
La idea de realizar este vídeo surgió de la necesidad de tener material con gente joven hablando sobre la enfermedad desde el optimismo y la fuerza, para que las personas jóvenes con Esclerosis Múltiple vean que hay gente luchando a su lado y que no están solas.
¿Qué hace a vuestro proyecto diferente?
Somos muchas las personas luchando contra la enfermedad, y hay muchos proyectos de gran utilidad para las personas con EM. Con nuestro proyecto, aportamos la historia en primera persona (en el vídeo, la mitad de las personas que salen tenemos EM), una imagen renovada, un mensaje optimista y la llamada a un concierto que quiere unir a 1.000 personas que den la cara y se comprometan con esta lucha contra la enfermedad. Movilizar a tanta gente es la garantía de que esta enfermedad no caerá en el olvido.
¿Cuál es vuestra fuente de inspiración?
Nuestra fuente de inspiración son las historias de todas las personas con Esclerosis Múltiple que, a pesar de las limitaciones de esta enfermedad, luchan y se superan a sí mismas todos los días, y el hecho de querer huir de los estereotipos que van vinculados al nombre de la enfermedad (silla de ruedas, vida limitada…).
¿Qué procesos creativos utilizásteis?
Este proyecto cuenta con un conjunto de procesos creativos. Desde el cartel del concierto, diseñado por Carlos Pérez el ojo fotográfico de Enric Enrich y un vídeo creado por Marc Morera, que ha sido capaz de recoger los testimonios y sacar el sentimiento de fuerza que llevamos dentro. Todo ello, se resume en una sola idea: dar la cara por la Esclerosis Múltiple. Y es que dar la cara no es hablar en un vídeo y no es sólo para quienes padecen la enfermedad. Dar la cara es implicarse con esta lucha.
¿Qué es lo mejor que os ha pasado desde que habéis comenzado?
Hace dos años, en el 2º concierto benéfico logramos llenar el aforo de la sala Luz de Gas de Barcelona y fue emocionante ver lo mucho que la gente disfrutó, rio y se emocionó al sentirse parte de este movimiento de gente que tiene tantas ganas de poner fin a la enfermedad. Sin duda, fue emocionante saber que todas las personas con EM, no estamos solas.
¿Cuáles son vuestros planes de futuro?
Nuestro plan de futuro es seguir dando apoyo, en nuestro tiempo libre, a la Fundació Esclerosi Múltiple y a la federación Esclerosis Múltiple España organizando acciones y eventos como estos, para conseguir que esta enfermedad cada día sea más conocida y podamos ir sumando esfuerzos para combatirla.
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