El síndrome de la fatiga crónica: cuando tu cuerpo se convierte en la cárcel perfecta

Jennifer Brea tenía 28 años cuando su vida cambió por completo: un día tuvo una infección, seguida de fiebres altas, y ya nada volvió a ser lo mismo. Esta doctoranda de Harvard se dió cuenta de que, de un día para otro, su cuerpo dejó de comportarse con normalidad. Después de años de lucha descubrió qué le ocurría: tenía encefalomielitis miálgica, más conocida como el síndrome de la fatiga crónica.

El cuerpo de Brea empezó a fallar lentamente: le dolía, estaba rígida, sentía debilidad muscular, cualquier resfriado le provocaba dolores inaguantables, se agotaba al caminar pocos metros… Su cuerpo se convirtió en una cárcel y ningún médico daba con la causa. Visitó a decenas de especialistas diferentes hasta que la enviaron al psiquiatra. Tras varias visitas, su médico estaba seguro de que no padecía ninguna enfermedad mental. Sin embargo, los neurólogos, al no encontrar ninguna razón biológica para su padecimiento, le diagnosticaron un trastorno de conversión (más conocido como histeria), una enfermedad mental que se debe a un trauma olvidado que se manifiesta de forma física.

Brea, como experta en ciencias sociales que es, decidió hacer caso a los médicos y buscar la procedencia de sus dolores. Sin embargo, al volver andando a casa tras salir de la consulta del neurólogo, el dolor que sentía en sus piernas se hizo más y más insoportable. Al llegar a casa colapsó del todo: su cuello se volvió rígido, sus piernas dejaron de responderle y no podía soportar ni el más mínimo sonido (ni tan siquiera las pisadas de su marido).

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Como explica en su charla, después de ese episodio, Jennifer Brea se pasó dos años enteros en cama. Postrada, sin poder salir ni relacionarse. Su enfermedad (supuestamente mental) se había convertido en una cárcel a medida; su cuerpo era una verdadera prisión.

Brea empezó a investigar y, gracias a internet, descubrió a muchas personas que sufrían los mismos síntomas que ella. Todas ellas incomprendidas, frustradas y desesperadas por encontrar un remedio. Como los médicos seguían sin darle crédito a su sintomatología física, la joven decidió grabar con su móvil su día a día. Hizo una película casera de su enfermedad y se la mostró a los profesionales. Fue ahí cuando encontraron la causa de todos sus males: padecía encefalomielitis miálgica.

El síndrome de la fatiga crónica, el gran olvidado de la ciencia

Según la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, la encefalomielitis miálgica es una enfermedad compleja y crónica que se caracteriza por una fatiga profunda e insuperable, de nueva aparición, que no disminuye con el descanso y que puede empeorar con la actividad física y mental. Se acompaña de otros síntomas que la convierten en una grave enfermedad multisistémica y discapacitante debido a los trastornos inmunológicos, neurológicos, neuromusculares y neuroendocrinos que comporta.

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Se estima que entre 15 y 30 millones de personas padecen encefalomielitis miálgica en el mundo. Aunque, claro, es muy difícil de diagnosticar por lo que podrían ser muchas más. Por desgracia, esta enfermedad se asocia a gente que está cansada todo el tiempo y que tan solo necesita dormir, pero nada se aleja más de la realidad. El 75% de personas que sufren fatiga crónica no pueden ni tan siquiera trabajar a tiempo parcial. Aún así, parece que la ciencia y la medicina la han olvidado por completo.

La encefalomielitis miálgica es una de las enfermedades que menos financiación tiene ya que, en muchos casos, ni siquiera se diagnostica correctamente.

El sexismo en medicina e investigación

En la charla TED de Jennifer Brea se puede encontrar una reflexión muy interesante sobre esta precariedad que se da en la investigación de la encefalomielitis miálgica. Explica que “desde mediados de la década de 1950, la tasa de enfermedades autoinmunes se ha duplicado y triplicado. El 45 % de los pacientes a los que finalmente se les diagnostica una enfermedad autoinmune conocida, en un principio han sido diagnosticados como hipocondríacos. Como la vieja histeria, esto tiene que ver con el género y con las historias que creemos.

» El 75 % de los pacientes de enfermedades autoinmunes son mujeres y en algunas, el porcentaje sube al 90 %. Aunque estas enfermedades afectan desproporcionadamente a mujeres, no son enfermedades exclusivamente femeninas. La encefalomielitis miálgica afecta a niños y a millones de hombres. Y, como un paciente me dijo, tiene sus más y sus menos, y si ven que eres una mujer te dicen que estás exagerando los síntomas, pero si eres hombre te dicen que tienes que ser fuerte, que tienes que aguantarlo. Y puede que sea incluso más difícil para un hombre ser diagnosticado”.

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