Actualizado el lunes, 9 mayo, 2022
El Instituto de Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes, INDEPF, ha lanzado una campaña con la etiqueta #Cedominombre por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra mañana lunes 29 de febrero. El objetivo de esta iniciativa es concienciar a la sociedad española de la necesidad de que se inviertan más recursos en investigación y asistencia sanitaria en este tipo de enfermedades.
La IDFEPF anima a todos los usuarios de redes sociales a que este lunes cambien su nombre del perfil de Twitter o Instagram por el nombre de una de las enfermedades raras (no hay que cambiar el @usuario, por lo que no pierde el perfil).
LAS ENFERMEDADES RARAS, EN ESENCIA
Las enfermedades raras se caracterizan por su complejidad etiológica, diagnóstica y evolutiva, su importante morbi-mortalidad, y los altos niveles de discapacidad que conllevan y que dificultan el desarrollo de un proyecto vital normal, no solo a quien las padece sino también a las familias, por lo que es preciso un abordaje integral sociosanitario de este problema (la prevalencia de este tipo de enfermedades es de menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes).
RECUERDA:29 de febrero cámbiate el nombre por #DiaMundialER ¡Súmate al reto!#cedominombre https://t.co/NExTsWzfs9 pic.twitter.com/cmkX1SoV4V
— EPF (@INDEPF) 27 de febrero de 2016
Existen más de 7.000 enfermedades raras conocidas, que afectan a entre un 6% y un 8% de la población en algún momento de su vida, aunque sólo se tiene conocimiento médico y científico de unas 1.000. Seguìn estimaciones, en EspanÞa las padecen aproximadamente tres millones de personas. Son personas que utilizan recursos sociosanitarios múltiples que implican a la mayoría de los ámbitos asistenciales y de especialidades médicas.
Yo también #cedominombre en el día Internacional de las Enfermedades Raras. Cede tú el tuyo https://t.co/NlMrii1g4e pic.twitter.com/03O58Cfiwb
— Fibrosis Quística (@PedroPSanmartin) 29 de febrero de 2016
El 65% de las enfermedades raras suelen ser graves e invalidan al afectado. Otras son crónicas, letales o degenerativas. Además, el 80 % son genéticas, mientras que el 20% restante debe su origen a factores ambientales, agentes infecciosos o a causas que todavía se desconocen. En un 50% de los casos, el comienzo de la enfermedad tiene lugar en la niñez (aproximadamente un 30% de niños con enfermedades raras fallecen antes de llegar a cumplir los cinco años).»