Actualizado el jueves, 19 octubre, 2023
Hoy les traemos una historia que podría salvar miles de vidas ya que está en nuestras manos compartirla y así llegar a todas las mujeres que se nos sea posible.
El brasier de mamá (pdf completo)
El brasier de mamá de Edmée Pardo, es la historia de una niña, cuya madre tiene cáncer de mama, que descubre que usar brasier no es solo resultado del cambio del cuerpo, sino de adquirir responsabilidad sobre este. Así, aprende desde pequeña por qué es importante la autoexploración y cómo debe hacerla para detectar a tiempo cualquier síntoma de que algo no está bien.
Editado por Trilece en colaboración con la Fundación Alma, esta serie de tres libros ilustrados se dirigen a niñas de nueve años en adelante y tienen la finalidad de promover la importancia de conocer, aceptar y cuidar su cuerpo. El contenido está sustentado en investigaciones, asesorías de especialistas y testimonios, por lo que fácilmente puede convertirse en referencia tanto para personal médico como docente, señala la autora.
Las ilustraciones de Edgar Clement, hablan por sí solas. Además de dar vida a esta mamá con su hija, también instruyen sobre el cuerpo femenino y las posiciones claves para la autoexploración. Las últimas páginas del libro las compone un glosario. Palabras como mastografía, metástasis y quimioterapia son explicadas de una manera natural y sencilla.
Cómo hablar del cáncer de mama con hijas menores de edad
El cáncer de mama es una enfermedad que puede afectar a mujeres de todas las edades, incluyendo a madres con hijas menores de edad. Hablar de este tema con tus hijas puede parecer desafiante, pero es esencial para crear conciencia, ofrecer apoyo y promover la prevención. En este artículo, exploraremos cómo abordar esta conversación de manera efectiva, asegurándonos de que sea informativa y reconfortante.
Comprender el cáncer de mama
Antes de hablar con tus hijas, es importante que tú mismo comprendas lo que es el cáncer de mama. Investiga sobre la enfermedad, sus síntomas, factores de riesgo y opciones de tratamiento. Cuanta más información tengas, mejor podrás responder a las preguntas de tus hijas.
Importancia de hablar sobre el cáncer de mama con hijas menores de edad
El cáncer de mama es una realidad que no se puede ignorar. Hablar sobre él con tus hijas les permite comprender la importancia de la salud y la prevención desde una edad temprana. Además, les brinda un espacio seguro para expresar sus preocupaciones y emociones.
Edad apropiada para abordar el tema
No hay una edad específica en la que debas comenzar esta conversación, pero es recomendable hacerlo antes de la adolescencia. Asegúrate de ajustar el contenido de la conversación a la madurez de tus hijas.
Cómo iniciar la conversación
Comienza la conversación de manera natural, eligiendo un momento en el que ambas estén relajadas. Puedes mencionar que deseas hablar sobre la salud y la importancia de cuidarse.
Usar un lenguaje sencillo y comprensible
Evita utilizar términos médicos complejos. Explica las cosas de manera simple y comprensible para que tus hijas puedan asimilar la información.
Recursos visuales y libros infantiles
Utiliza recursos visuales, como imágenes o libros infantiles sobre el cáncer de mama, para ayudar a tus hijas a visualizar la enfermedad y comprenderla mejor.
Ejemplos de cómo abordar preguntas y preocupaciones
Es probable que tus hijas tengan preguntas y preocupaciones. Prepárate para responder con ejemplos y anécdotas que hagan que la información sea más accesible.
Apoyo emocional y comprensión
Durante la conversación, demuestra empatía y apoyo. Hazles saber que estás allí para responder sus preguntas y brindarles apoyo emocional.
Promoviendo la importancia de la salud y la prevención
Destaca la importancia de la salud y la prevención. Anima a tus hijas a llevar un estilo de vida saludable y a realizar autoexámenes regulares.
Herramientas para el autoexamen
Explícales cómo realizar un autoexamen de mama y anímalas a hacerlo regularmente una vez sean mayores. Esto puede ser una herramienta vital para la detección temprana.
Cómo lidiar con el miedo y la ansiedad de las hijas
Es normal que tus hijas sientan miedo o ansiedad al hablar sobre el cáncer de mama. Ofrece consejos sobre cómo manejar esas emociones y dónde pueden buscar apoyo.
Ejemplos de conversaciones positivas
Proporciona ejemplos de cómo abordar la conversación de manera positiva y alentadora. La comunicación abierta puede fortalecer el vínculo madre-hija.
Mantener un diálogo abierto y continuo
No se trata de una conversación única. Mantén un diálogo abierto y continúa respondiendo a las preguntas y preocupaciones de tus hijas a medida que surjan.
Fomentar la conciencia y el apoyo
Hablar del cáncer de mama con hijas menores de edad es un paso importante para fomentar la conciencia y el apoyo en la familia. Al abordar este tema de manera comprensiva y abierta, estás brindando a tus hijas la información y el apoyo que necesitan para cuidar de su salud en el futuro.
FAQs
- ¿A qué edad debo comenzar a hablar de cáncer de mama con mis hijas? No hay una edad fija, pero es recomendable hacerlo antes de la adolescencia, adaptando el contenido a su nivel de madurez.
- ¿Cómo puedo explicar el cáncer de mama de manera sencilla? Utiliza un lenguaje sencillo y comprensible, evitando términos médicos complejos.
- ¿Qué recursos puedo usar para ayudar a mis hijas a comprender el cáncer de mama? Puedes utilizar recursos visuales y libros infantiles sobre el tema.
- ¿Cómo manejo las emociones de mis hijas si tienen miedo o ansiedad? Ofrece apoyo emocional y consejos para lidiar con esas emociones.
- ¿Debo tener esta conversación solo una vez o de manera continua? Es importante mantener un diálogo abierto y responder a las preguntas de tus hijas a medida que surjan, lo que fomentará una comunicación constante sobre el tema.
“Escribí estos libros porque no podía no hacerlo. La literatura es también una herramienta para sanar el corazón. Establecer una relación amable y de autocuidado con el cuerpo es una de las cosas más difíciles de lograr para niñas y mujeres, en especial cuando la enfermedad ha rondado sus vidas. Escribirlo fue una dicha, verlos ilustrados una sorpresa y encontrar a niñas que los leen con entusiasmo, un regalo enorme para ellas y para mí.”
Edmée Pardo
La expectativa social de cómo debe actuar una persona con cáncer de mama ejerce una presión innecesaria sobre las mujeres que viven con la enfermedad. El cáncer de mama no es natural ni gratificante.
The Undying (por Anne Boyer) es un relato poético y abrasador del viaje de la autora a través de una forma agresiva de cáncer de mama. También es una valoración hirviente de la experiencia de las mujeres con esta enfermedad, en la historia y la literatura, así como en los Estados Unidos actuales.
Un relato valiente e inolvidable de la batalla de una mujer contra un cáncer de mama agresivo
En 2014, cuando la poeta y ensayista Anne Boyer tenía 41 años, los médicos le dijeron que tenía un cáncer de mama agresivo. Era el llamado tipo triple negativo, el tipo que mata a la mitad de las personas que lo contraen.
El trauma de lo que sucedió a continuación fue casi insoportable: seis meses de quimioterapia agresiva, una doble mastectomía y cirugía reconstructiva. Anne tardó cinco años en escribir una memoria de todo lo que le tocó vivir. Pero, incluso después de todo este tiempo, todavía no puede procesar completamente toda su experiencia por temor a que nunca lo supere.
Este trauma probablemente permanecerá con la autora por el resto de su vida. Y no es meramente físico. Sí, se sometió a quimioterapia tóxica y sufrió la extirpación de sus senos. Pero lo que también descubrió durante el tratamiento no fue menos traumático.
El nuevo conocimiento de la autora sobre las corporaciones especulativas, patriarcales e institucionalmente racistas involucradas en el cuidado y tratamiento del cáncer es algo que continuará afectándola día tras día tras día.
En este resumen, aprenderás
- qué canción no quieres escuchar en la radio de camino a la quimioterapia;
- por qué algunas personas se sienten atraídas sexualmente por los pacientes con cáncer; y
- por qué el cáncer triple negativo no tiene un tratamiento dirigido
El diagnóstico de Anne fue muy difícil de procesar para ella. Se sentía bien, pero la ciencia médica le decía que estaba gravemente enferma
Anne vestía su atuendo habitual de verano: pantalones cortos, una camiseta sin mangas verde y sandalias. Se sentó en una habitación con clima controlado, frente a un escritorio frente a una mujer vestida con un uniforme gris formal. ¿El trabajo de la mujer? un investigador Pero no del tipo que ves en los thrillers policiales.
Ella estaba allí para ayudar a Anne a investigar sus sentimientos.
Algún tiempo antes, Anne había encontrado un bulto en su seno izquierdo. Una investigación médica lo confirmó: tenía un tumor. Un técnico le mostró una imagen de este nuevo crecimiento dentro de su cuerpo, y Anne lo fotografió: un objeto redondo, con un dedo índice largo e irregular.
Antes de que a Anne le diagnosticaran cáncer de mama, en realidad nunca había pensado en ello. Había leído que el tratamiento había avanzado y era relativamente fácil. La vida de las personas se vio interrumpida, claro, pero la mayoría lo superó.
Pero su tumor era diferente. Anne tenía cáncer de mama triple negativo, el tipo más mortal. No existe un tratamiento dirigido para ello.
Una imagen que Anne encontró en línea la ayudó a procesar la noticia visualmente. El gráfico era simple: solo cien emojis de cara. Cincuenta y dos eran verdes y sonrientes, mostrando mujeres que vivían. Y 48 estaban rosadas y con el ceño fruncido. Representaban a personas que no lo hicieron.
Anne y sus amigos tenían un apodo para su oncólogo. Lo llamaban Dr. Baby porque se parecía mucho a un niño angelical regordete. Pero la noticia que le dio a Anne fue aterradora. La velocidad a la que crecía su tumor era cuatro veces mayor que la velocidad que los médicos describen como muy agresiva. El Dr. Baby recomendó quimioterapia inmediata. Negarse, dijo, era morir. Y aceptar, pensó Anne, era probablemente sentir la muerte pero posiblemente vivir.
Se conectó a Internet y encontró muchas opiniones sólidas allí. La gente le sugirió que debería decirle a su madre, decirle a su hija y negociar con su empleador. También se suponía que debía limpiar a fondo la cocina, encontrar a alguien que cuidara de su gato y comprar ropa que acomodara el puerto de quimioterapia que se aproximaba en su pecho: una abertura a través de la cual los medicamentos podrían administrarse directamente en su torrente sanguíneo.
Aún faltaban algunas semanas para la quimioterapia para Anne. Pero mientras esperaba, su tumor comenzó a doler. Su cirujano dijo que la razón era simple: estaba creciendo.
La quimioterapia puede ser una experiencia humillante, degradante y deshumanizante
Las sesiones de quimioterapia de Anne ocurrieron en lo que se llama un pabellón de cáncer . Estaba confundida por el nombre. Un pabellón suena como algo que debería ser casi palaciego.
Pero no había nada grandioso en el pabellón del cáncer. Era un lugar para el sufrimiento, organizado para el máximo beneficio, no para la comodidad del paciente.
Había una cruel democracia de apariencia en el pabellón de cáncer. Todos tenían el mismo aspecto: hinchados, con la cabeza rapada. Se filtraron cosas que debían mantenerse dentro del cuerpo: sangre, vómito, malos olores. La orina de las personas era tan tóxica que las instrucciones del baño les decían a los pacientes que tiraran de la cadena dos veces.
Cada vez que Anne debía estar en el hospital para recibir otra ronda de quimioterapia, sus amigos venían a quedarse con ella. Nunca hablaron sobre el tratamiento con anticipación, excepto para configurar alarmas y planificar la mejor ruta hacia el pabellón.
Escucharon la radio en su camino hacia allí, tratando de predecir cómo irían las cosas en función de las canciones que sonaban. “Bohemian Rhapsody” de Queen fue un mal augurio; “Cascadas” de TLC fue un poco mejor.
Prepararse para otra ronda de quimioterapia, dice Anne, es como prepararse para un invitado, una tormenta de invierno, el nacimiento de un niño, un virus y unas vacaciones, todo al mismo tiempo. Y esto, apenas unas semanas después de vivir exactamente la misma combinación.
En el hospital, una enfermera insertó una aguja grande en el puerto de quimioterapia que se había instalado en el pecho de Anne y luego le inyectó Adriamycin en la vena yugular. La medicina es tremendamente cara. También es altamente destructivo. De hecho, la adriamicina es tan peligrosa que la enfermera tuvo que usar un traje de materiales peligrosos mientras la administraba. El rumor en el pabellón era que esta droga derretiría el linóleo si alguien la derramaba en el suelo.
Los efectos secundarios inmediatos de este medicamento incluyen dolor intratable, pérdida de cabello, uñas de manos y pies, e incluso muerte nerviosa. Todo esto, Anne lo experimentó personalmente. A más largo plazo, el tratamiento con Adriamycin puede provocar infertilidad, leucemia e insuficiencia cardíaca. Puede hacer que la materia blanca y gris del cerebro se marchite. Los pacientes a veces pierden la capacidad de hablar, leer, recordar y tomar decisiones.
No hay cura para estos efectos secundarios.
Anne conoce a mujeres que dicen que preferirían haber muerto de cáncer antes que vivir este tratamiento. Después de cuatro dosis de Adriamycin, combinadas con un tipo de gas mostaza que se usa en la quimioterapia, el tumor de Anne no se había reducido en absoluto.
Como enferma, Anne se dio cuenta de que sus amigos, sus médicos y la sociedad en general la trataban de maneras muy diferentes
Los clichés sobre el cáncer abundan. Se supone que los pacientes deben ser valientes y fuertes. Eso es lo que la cultura popular espera de ellos. Se espera que oculten su miedo e inspiren a otros con su coraje. Deberían llevar elegantes pañuelos en la cabeza, como Dana en The L Word , o arrojar sus pelucas a multitudes entusiastas, como Samantha en Sex and the City .
Pero las respuestas al cáncer son complejas y únicas. La cultura popular no lo reconoce y el sistema médico tampoco. Tiene problemas para ver a los pacientes como personas.
El sistema médico tiene poco en cuenta los comportamientos humanos. Cuando los pacientes hacen preguntas, presentan investigaciones contradictorias o llegan tarde, este sistema asume que están motivados por la influencia de otro sistema en competencia, como la superstición o la desinformación.
Cuando el tumor de Anne no respondió a la quimioterapia, Anne decidió dejar Dr. Baby y buscar el consejo de otro oncólogo.
El nuevo oncólogo abordó el tratamiento de Anne de manera mucho más agresiva. Después de algunas semanas, su tumor dejó de doler.
Sin embargo, Anne aún no estaba fuera de peligro. Todavía estaba postrada en cama y con fuertes dolores. La muerte era casi lo único en lo que podía pensar. Pero Anne quería vivir y, en cierto modo, reflexionar sobre la muerte era vivir. Advirtió a sus amigos: no intenten hacer que deje de pensar en la muerte.
La gente reaccionó a su enfermedad de diferentes maneras. Algunos amigos la dejaron. Los amantes hicieron una última visita. Un hombre que una vez conoció en un bar se volvió tan atento que tuvo que bloquear su número. Anne y sus amigos se preguntaron acerca de los fetichistas: los padres del cáncer que aparecen con regalos y CD quemados. ¿Podrían sentirse atraídos, de alguna manera, por el hecho de que la enfermedad no es transmisible? ¿Es casi como «Anne tiene cáncer, así que no tengo que hacerlo?»
Pero no es así como funciona, por supuesto. Todos vivimos en el mundo industrial. Nuestro aire, alimentos, agua y medicamentos están llenos de carcinógenos. Hasta la mitad de nosotros algún día tendremos cáncer, si no lo tenemos ya.
Anne cree que el eslogan familiar «A la mierda el cáncer» no da en el blanco. En lugar de condenar el cáncer, tal vez deberíamos condenar al mundo que nos lo da, nos lleva a la bancarrota por una cura y nos deja solos para morir.
La mastectomía de Anne
Anne es, según su propia descripción, una persona ordinaria. Es una madre soltera sin ahorros, sin pareja. Tuvo que trabajar durante todo su tratamiento. Y sabía que contarle a su empleador sobre su cáncer pondría en peligro su carrera.
Las mujeres solteras, como Anne, mueren de cáncer de mama al doble de la tasa de pacientes casadas. Y si eres negro o pobre, la tasa de mortalidad aumenta aún más. La opinión del autor es que, para el sistema médico, no vale la pena mantener con vida a esas personas, y mucho menos cómodas.
En 1811, la escritora inglesa Fanny Burney se sometió a una mastectomía sin anestesia, justo en su dormitorio de París. En 1978, la poeta estadounidense Audre Lorde se sometió a un procedimiento similar pero pasó cinco días recuperándose en el hospital. Anne pensó que ambas eran pruebas horribles, pero por razones diferentes. Burney sobrevivió al dolor y al horror evidentes asociados con la amputación sin anestesia. El procedimiento de Lorde le recordó a Anne que, hoy en día, no todas las personas que se someten a una mastectomía tienen acceso a la atención básica.
Todo sobre la mastectomía de Anne se sintió agresivo, insistente y prematuro. El universo médico capitalista, en el que se encontraba la autora, está impulsado por el lucro. Entonces, incluso una mastectomía doble es un procedimiento ambulatorio.
Anne fue expulsada de la sala de recuperación y del hospital antes de que tuviera tiempo de ir al baño y antes de que aprendiera a vaciar las bolsas de drenaje conectadas a su cuerpo. Le dijo a la enfermera que no estaba lista para irse, pero el hospital la empujó de todos modos.
Diez días después de la mastectomía, estaba de vuelta en el trabajo.
Después de la cirugía, el médico de Anne le dijo que el tumor había desaparecido. Seis meses de quimioterapia y la doble mastectomía produjeron el resultado que ella esperaba: la llamada respuesta patológica completa . El cáncer ya no la iba a matar.
Pero el precio que Anne pagó por su vida fue increíblemente alto. Tan alto, de hecho, que dice que incluso si viviera otros 41 años, no sería tiempo suficiente para vengar al sistema médico por la forma en que la trató.
Muchas veces, las mujeres con cáncer de mama sufren a manos de las mismas instituciones destinadas a protegerlas.
Según el cirujano de Anne, el mayor factor de riesgo individual para el cáncer de mama es tener mamas. Cualquier persona con tejido mamario, incluidos los hombres, puede contraer la enfermedad. Pero, por supuesto, las mujeres sufren más.
No existe un solo tipo de cáncer de mama. El cáncer de mama triple negativo, del tipo que tenía Anne, es el más mortal. Rápidamente sale del seno y se instala en otros tejidos blandos del cuerpo, como el cerebro, el hígado y los pulmones.
Este cáncer afecta con mayor frecuencia a mujeres negras, personas que, según Anne, son las más afectadas por el racismo institucionalizado en la medicina. El sistema no se preocupa por ellos, por lo que no ha desarrollado un tratamiento específico.
Cuando Anne fue declarada libre de cáncer, la gente le dijo que siempre habían sabido que sobreviviría. Era como si ella fuera fuerte y especial en formas que otras personas no lo eran.
Anne se encontró con un artículo que describía cómo la «actitud» de una mujer la ayudaba a sobrevivir al cáncer de mama. Ella señala que nunca había visto historias sobre cómo las actitudes ayudan a las personas a superar el ébola, el envenenamiento por plomo o las mordeduras de perros.
Para las personas con cáncer de mama, el mes de concientización sobre el cáncer de mama, Pinktober, es una temporada infernal. Mires donde mires, hay coches de policía con listones rosas, botellas de agua de plástico rosa e incluso rifles de asalto rosas. Rosa, rosa, rosa: una efusión rosa de apoyo tan superficial como empalagosa. ¿Pero sabes dónde nunca verás una cinta rosa? En cualquier lugar cerca del cáncer de mama real. En los 30 años transcurridos desde que las organizaciones benéficas comenzaron a vender cintas rosas, no se ha encontrado una cura.
La organización benéfica contra el cáncer de mama más grande del mundo, Susan G. Komen for the Cure, comenzó en 1982. Para 2016, había recaudado $956 millones. Komen se asoció con Kentucky Fried Chicken para vender pollo en cubos rosados de gran tamaño. También ha acordado con la corporación Baker Hughes producir mil taladros de fracking rosa. Pero, irónicamente, el fracking es una tecnología que libera carcinógenos en el agua potable pública, y los carcinógenos causan cáncer.
En 2014, la directora ejecutiva de Komen, Judith Salerno, recibió un salario de $420,000.
Gran parte de lo que se nos dice sobre el cáncer de mama puede, en realidad, ser cuestionado. En 2016, una investigación de la Escuela de Medicina de Nueva Inglaterra sugirió que la mayoría de las mujeres diagnosticadas con cáncer de mama reciben un tratamiento innecesario.
Sobrevivir al cáncer de mama
El libro de Anne nunca fue destinado a aquellos que están bien. Pero la mayoría de nosotros hemos estado enfermos, y si no lo hemos hecho, probablemente lo estaremos algún día.
Como sociedad, estamos confundidos acerca de cómo vemos el cáncer y los pacientes con cáncer. Queremos que las personas que viven con esta enfermedad se ajusten a la narrativa. Queremos que sean valientes y optimistas, y quizás también calvos. Esperamos que se sometan a quimioterapia, aunque sus efectos pueden ser devastadores y puede que no les ayude en absoluto. Si no lo hacen, bueno, entonces, en algunos casos, la gente piensa que está bien abandonarlos.
El cáncer mata a la gente. Lo mismo ocurre con el tratamiento del cáncer. Lo mismo ocurre con la falta de tratamiento del cáncer. Puedes hacer todo bien y morir, o puedes hacer todo mal y vivir. Las personas que mueren de cáncer de mama no están siendo castigadas por su debilidad moral. Las faltas morales están en otra parte. Anne cree que mienten con el mundo industrial que enferma a la gente y el sistema médico que los lleva a la bancarrota por una cura.
Seis meses de quimioterapia pusieron tanto veneno en el cuerpo de Anne que pasó de ser una paciente de cáncer a una paciente del corazón. Ninguno de sus médicos pudo averiguar qué estaba mal. Pero no podía permitirse continuar con el tratamiento: tenía que volver al trabajo. Así que se puso una peluca y salió del mundo del tratamiento del cáncer al mundo del trabajo, las facturas y el cuidado de los niños. En la vida real.
El cáncer es confuso. Hasta el día de hoy, Anne no siempre puede dar sentido a sus propios pensamientos al respecto.
Pero lo que sí hace es ofrecer una metáfora. Imagina caminar por un sendero bañado por el sol. De repente, crees que ves una serpiente. Pero miras más de cerca y te das cuenta de que solo es piel de serpiente descartada, floja y sin vida.
En la metáfora de Anne, una serpiente se renueva mientras se retuerce y se desliza, luchando por liberarse de su vieja piel.
Así que la pregunta que quiere hacer es esta: ¿Vas a ser la serpiente, o vas a ser la piel desechada de la serpiente?
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