Julia, el personaje con autismo de Barrio Sésamo

Actualizado el sábado, 18 febrero, 2023

Julia acaba de llegar a Barrio Sésamo; es nueva en el barrio, tiene el pelo naranja y le encanta su conejo de peluche. Es curiosa y le encanta cantar y bailar… y, además, es autista, así que hace las cosas de una manera distinta.

Este personaje es el primero con un trastorno generalizado del desarrollo creado por los guionistas del popular programa televisivo infantil emitido por PBS, la cadena pública estadounidense. La aparición de Julia forma parte de la campaña Ver lo maravilloso en todos los niños (See amazing in all children) lanzada por Barrio Sésamo en colaboración con varias ONG del país cuya finalidad es «ayudar a los niños a crecer inteligentes, fuertes y amables» y cuenta con recursos para padres y educadores.

«El gran debate se centraba en cómo abordamos esto, cómo hablamos  de autismo«, cuenta Christine Ferraro, una de las guionistas de la serie en una entrevista para la CNN. «Desde el primer capítulo en el que Julia aparece queríamos dar un mensaje de inclusión«, añade. Es por eso que Elmo, cuando la conoce, dice «nos gusta de verdad, es muy especial para nosotros».

La inclusión ha formado parte de la filosofía de Barrio Sésamo a lo largo de sus cincuenta años en antena.

En su debut, Julia se enfrenta a cómo el autismo es percibido por otros —niños como ella en este caso—. Cuando el personaje de Big Bird le cuenta a otro cómo ha sido su primer encuentro con Julia le confiesa que la reacción de esta le hizo pensar «que no le había gustado». Cuando Elmo interviene en la conversación dice: «tuvimos que explicarle a Big Bird que a Julia sí que le gusta. Solo es que ella tiene autismo y tarda más en hacer algunas cosas«.

«Me encantaría que no fuese Julia, la niña con autismo de Barrio Sésamo; sino simplemente Julia», confiesa Ferraro.

Si los vecinos de Barrio Sésamo la aceptan, Julia se quedará en el barrio una larga temporada.

Excepcionalmente humano

Al hacer un esfuerzo por comprender cómo afecta el autismo a las personas, podemos ver que su comportamiento no es algo que se deba eliminar o controlar. Más bien, a través de la empatía y el apoyo de las personas que los rodean, las personas con espectro autista pueden desarrollar sus habilidades únicas y aprender a comunicarse de manera efectiva.

Uniquely Human (por Barry M. Prizant, PhD, con Tom Fields-Meyer) es su guía para comprender el autismo y cómo afecta a las personas que viven con él. Estos consejos examinan los desafíos cotidianos que enfrentan las personas en el espectro del autismo y analizan cómo las personas en sus vidas, desde la familia hasta los maestros y asistentes, pueden apoyarlos y alentarlos.

• Barry M. Prizant, PhD, ha pasado cuatro décadas trabajando en el tema del autismo en universidades, clínicas hospitalarias, programas de campamentos de verano, práctica privada y consultoría.

• Tom Fields-Meyer es el autor de Siguiendo a Ezra , un libro sobre su relación con su hijo autista. Sus escritos han sido publicados en la revista New York Times , el Wall Street Journal y Los Angeles Times .

Aprende a ser excepcionalmente humano: desde el espectro autista a los asperger

¿Alguna vez has visto la película Rain Man ? ¿O tal vez conoces a alguien con autismo en la vida real? Si es así, sabe que las personas autistas tienden a compartir hábitos, habilidades y peculiaridades inusuales. Algunos, como el personaje principal de Rain Man , tienen habilidades matemáticas aparentemente imposibles y pueden resolver instantáneamente un problema matemático complejo con poco más que una mirada.

Pero para otros, el resultado de vivir con autismo podría ser menos deseable socialmente y podría incluir hábitos como murmurar la misma frase sin sentido una y otra vez.

Echaremos un vistazo a las causas de estos comportamientos aparentemente inexplicables. Aprenderá por qué estos comportamientos a menudo son solo variaciones de los hábitos que todos tienen, como organizar y limpiar a fondo cuando se sienten ansiosos, para ayudar a sobrellevar los pensamientos o emociones abrumadores.

También aprenderás

• por qué la sutileza no es una virtud entre las personas con autismo;
• por qué enseñar a las personas autistas a llamar al 911 tiene desafíos inesperados; y
• por qué los expertos no siempre son las mejores personas para ayudar a las personas con autismo.

En lugar de tratar de controlar a las personas autistas, podemos ayudar entendiendo su comportamiento

Si alguna vez ha conocido a alguien en el espectro del autismo, sabe que su comportamiento, ya sea que se trate de repetir palabras o de emocionarse demasiado sin razón aparente, puede ser difícil de predecir.

Pero, ¿por qué el autismo causa tales síntomas?

Bueno, las personas autistas tienen dificultades para regular sus emociones, lo que significa que todos sus sentimientos tienden a ser más extremos. Solo considere sentimientos como confusión, miedo o angustia; Si bien todos experimentan estos sentimientos a veces, la mayoría de las personas aprenden a manejarlos, al menos hasta cierto punto, desde el principio de la vida.

Sin embargo, para las personas en el espectro del autismo, es más difícil filtrar la estimulación, lo que los deja vulnerables y sensibles a todo lo que sucede a su alrededor.

La incapacidad para lidiar con tales sentimientos se denomina desregulación emocional y se desencadena principalmente por cambios ambientales repentinos, incertidumbre o situaciones que involucran los sentidos ya agudizados de una persona autista. Algunos ejemplos son sonidos fuertes o espacios que son demasiado brillantes.

Cuando tales factores estimulan la desregulación emocional de una persona autista, la clave para ayudarla es erradicar la causa subyacente. Lo que definitivamente no debes hacer es descartar o tratar de “arreglar” su comportamiento.

Después de todo, cuando una persona con autismo reacciona de manera repentina e inesperada, por ejemplo, cayéndose al suelo o aplaudiendo repetidamente, no es un acto intencional de desobediencia, sino un intento de calmarse después de experimentar algo que le causó una sensación abrumadora. nerviosismo.

Tomemos a Lucía como ejemplo. Ella es una niña con autismo que estaba siendo físicamente agresiva con sus maestros. Cuando la autora la visitó, el problema era claro: cuando Lucy estaba jugando un juego, como un juego de cartas, sus maestros lo cambiaban repetidamente, alterando las reglas sin previo aviso.

Dado que las personas autistas necesitan rutinas que les den una sensación de confianza, mantener un entorno controlado es una de sus principales estrategias de afrontamiento. En otras palabras, Lucy no tenía la intención de atacar a nadie; simplemente estaba en un estado de profunda confusión y pánico.

Escuchar a las personas con autismo es un paso vital para apoyarlas

Cuando la mayoría de las personas están angustiadas, reaccionan positivamente al reconocimiento y la validación de las personas cercanas a ellos, y las personas autistas no son una excepción.

Entonces, para apoyar a las personas con autismo, debemos responder a sus necesidades en lugar de esperar que actúen de la manera que queremos. Tomemos como ejemplo a Jesse, un niño con un comportamiento problemático, a quien el autor conoció mientras asesoraba para una escuela en Nueva Inglaterra.

Las escuelas anteriores de Jesse habían intentado abordar su conducta a través de un entrenamiento rígido que lo privó de espacio para la comunicación. Esta fue una ruta especialmente mala para ir con Jesse, ya que su agresión fue provocada por la confusión, el miedo y la incapacidad de expresarse.

En su nueva escuela, el autor, junto con terapeutas y maestros, trabajaron para brindarle a Jesse las herramientas que necesitaba para expresarse. También ayudaron a que sus días fueran más predecibles con la ayuda de un horario.

Como no podía hablar, el equipo ideó un calendario visual para que Jesse pudiera indicar en qué actividad quería participar. A medida que el personal comenzó a comprender sus necesidades y le ofreció una sensación de control, Jesse, que una vez había sido horriblemente aislado y resistente, se volvió más cómodo, comunicativo y alegre. Incluso comenzó a trabajar en la escuela entregando correo y teniendo conversaciones cortas a través de un dispositivo especializado.

Simplemente demuestra la importancia de escuchar atentamente a quienes están en el espectro y buscar pistas sobre lo que están tratando de comunicar. Considere la posibilidad de ecolalia , o la tendencia a repetir palabras y oraciones, que es un síntoma común del autismo. Tal propensión puede parecer extraña, pero a menudo ofrece información útil.

Por ejemplo, el autor estaba observando a una niña autista llamada Eliza. Cuando él se acercó a ella, ella se angustió y dijo: “¡Tengo una astilla! ¡Tengo una astilla!

El autor pronto se enteró por la maestra que Eliza una vez había recibido una dolorosa astilla y ahora usaba la frase para expresar ansiedad o miedo general. Sin esa información, el autor no habría podido apoyar a Eliza, lo que es una prueba más de por qué comprender a una persona autista es fundamental para ayudarla.

Las personas en el espectro luchan con sutiles señales sociales, por lo que la comunicación directa es esencial

Imagina que estás en una fiesta y alguien trae un pastel delicioso. Puede hacerles saber que quiere un trozo diciendo: «¡Se ve delicioso!».

Pero para una persona con autismo, ofrecer una pista tan sutil no funcionaría muy bien. Se sentirían mucho más cómodos diciendo: «¡Por favor, dame un pedazo de pastel!» Es más difícil para las personas con autismo leer, comprender o aprender las señales sociales.

Imagine entrar en un lugar desconocido, como un restaurante con un sistema de pedidos muy específico. Una persona sin autismo observaría a los demás clientes y sus comportamientos sociales, y pronto comprendería cómo funciona el lugar. Pero para una persona en el espectro, ese instinto no existe.

Como resultado, esta experiencia sería extremadamente confusa. Para las personas con autismo, es demasiado difícil intuir las sutiles e intangibles costumbres de la sociedad.

Tomemos como ejemplo a Philip: acababa de aprender las funciones básicas del cuerpo humano en la escuela primaria y quería mostrar sus conocimientos recién adquiridos mientras hacía cola para comprar entradas para el teatro. Entonces, comenzó a designar en voz alta a cada persona en la fila como gorda, flaca, baja u “¡mortalmente obesa!” Él, como muchas personas en el espectro, era totalmente ajeno a cómo los demás podrían percibir sus acciones.

Dado que muchas de las señales sociales sutiles que damos por sentadas se pierden en las personas con autismo, es esencial utilizar una comunicación directa y precisa al hablar con personas en el espectro. Es importante evitar hacer suposiciones al interactuar con una persona autista y un buen lugar para comenzar es eliminar cualquier tipo de comunicación que no sea obvia, como la ironía o los modismos.

Considere el ejemplo de un niño autista cuyos padres le enseñaron a marcar el 911 en caso de que sucediera algo muy malo. Al día siguiente, marcó el número después de que su madre se negara a servirle el postre. En tal caso, podría haber sido útil enumerar exactamente los tipos de emergencias para las que sería apropiado llamar al 911, como un incendio, un accidente automovilístico o lesiones graves.

Puede ayudar a las personas con autismo limitando la imprevisibilidad y poniéndolas en control

Cualquier persona está destinada a frustrarse cuando algo no cumple con sus expectativas. Pero para las personas en el espectro, estas frustraciones pueden crecer de manera desproporcionada.

Esto es lógico. Cuando se enfrentan a la imprevisibilidad, las personas autistas sienten una profunda sensación de traición que les dificulta confiar en el mundo. Como resultado, ser capaz de predecir el comportamiento de los demás y su entorno es una de las cosas más reconfortantes que puede experimentar una persona con autismo.

Por ejemplo, una persona autista podría colapsar por completo porque su reproductor de DVD no funciona correctamente. Su pánico es el resultado de no entender por qué la máquina, que funcionó perfectamente el día anterior, ahora no se enciende.

Para ayudar a los niños autistas a superar esos miedos, puede forjar lazos de confianza y probar formas innovadoras de colaboración. Su miedo y ansiedad a lo desconocido les empuja a controlar las conversaciones o el comportamiento de las personas, lo que hace que la colaboración sea fundamental. Así que evite presionarlos para que cumplan y, en su lugar, use la confianza para ayudarlos a manejar sus miedos.

Considere a José, un niño de segundo grado que, cuando planeó su fiesta de cumpleaños, solo quería invitar a los niños de su clase. No estaba discriminando o siendo insensible con las chicas, solo se sentía abrumado al pensar en todas las personas que podría elegir invitar o no. Al limitar la lista de invitados a los chicos, estaba encontrando una sensación de control.

El autor, junto con la familia y los maestros de José, resolvieron el problema a través de la gamificación, una táctica apropiada ya que a José le encantan los juegos de mesa. Simplemente diseñaron una cuadrícula con diferentes categorías de niños, desde primos hasta compañeros de equipo de béisbol y niñas.

A partir de ahí, José tuvo que elegir una persona de cada grupo y poner sus nombres en casillas separadas. A través de este juego, José podía categorizar a otros en su mente, lo que lo hizo sentir más cómodo con la variedad. Era lógico, predecible y le permitió mantener el control.

Animar a alguien con autismo a desarrollar su entusiasmo puede tener resultados increíbles

Para la mayoría de los niños, los parques de diversiones y los viajes de esquí son cosas de ensueño, mientras que los lavados de autos son menos que emocionantes. Pero para un niño con autismo, un simple paseo por un lavado de autos puede ser lo más destacado del mes. De hecho, la mayoría de las personas autistas desarrollan profundos intereses y pasiones por cosas muy específicas porque hacerlo les ayuda a mantenerse enfocados y regulados.

Estos intereses van desde ventiladores eléctricos hasta rascacielos, ciudades específicas e incluso horarios de trenes. Si bien tales cosas pueden parecer aleatorias o extrañas para una persona promedio, pueden brindar felicidad absoluta a alguien en el espectro.

Por lo tanto, es bastante común encontrar personas autistas que están absolutamente obsesionadas con temas o áreas de interés particulares. Estas obsesiones les facilitan canalizar su energía mientras se sienten cómodos y seguros, algo que a menudo no sucede en entornos sociales.

No sólo eso, sino que estas actividades entusiastas pueden utilizarse para apoyar el desarrollo de la persona autista. Considere a una maestra que estaba teniendo problemas para animar a Eddie, un estudiante suyo autista de cuarto grado, a hacer más tareas escolares. En lugar de obligar a Eddie a leer los mismos libros que todos los demás, el maestro jugó con su interés especial: las matrículas.

Usó el entusiasmo de Eddie para que trabajara en su propio proyecto. Tomó fotos de matrículas, encontró y entrevistó a los dueños de los autos a los que pertenecían y armó una presentación. Al final, se inspiró para escribir, leer, aprender y relacionarse con la gente, mientras trabajaba en sus habilidades sociales y de comunicación.

O tomemos a Stanford, un joven fascinado por los trenes. Con el apoyo de su madre, memorizó los horarios y las rutas del increíblemente complejo sistema de transporte de Chicago. Este proyecto le consiguió un trabajo con la Autoridad de Tránsito Regional de Chicago respondiendo preguntas y apoyando a los viajeros. ¡Estaba tan dedicado a su trabajo que incluso fue nominado para Empleado del Año!

El profundo interés de Stanford le permitió integrarse a su comunidad, manteniéndolo regulado, estable y enfocado en lo que lo hace sentir más cómodo.

Algunas personas son naturales para conectarse con personas con autismo, y todas comparten ciertos rasgos

Podría pensar que un profesional con múltiples títulos avanzados estaría mejor equipado para ayudar a una persona autista, pero eso no es necesariamente cierto. Algunas personas simplemente tienen una capacidad intuitiva para conectarse con personas en el espectro y, a menudo, pueden lograr resultados mucho mejores que los profesionales con currículums impresionantes o años de capacitación.

En otras palabras, algunas personas simplemente lo entienden ; pueden conectarse con personas autistas con lo que parece ser una facilidad sin esfuerzo.

Un ejemplo es Paul, un ayudante de aula que cuidaba a una niña de 16 años llamada Denise. En su escuela anterior, Denise había sido etiquetada como agresiva debido a sus desregulaciones casi constantes.

Si bien Paul no tenía mucha capacitación sobre cómo ayudar a las personas autistas, tenía una conexión natural con Denise. Podía notar las señales sutiles que ella enviaba y podía mantenerla tranquila incluso desde lejos con un simple movimiento de cabeza o unas pocas palabras.

Cuando el autor le preguntó a Paul cuál era la clave de su éxito, respondió: “Solo estoy prestando atención”. Esta respuesta apunta a algunas cosas que estas personas que “lo entienden” tienen en común.

Para empezar, todos son muy empáticos . Trabajan para comprender cómo la persona autista ve el mundo y dar sentido a su comportamiento. Ellos preguntan «¿por qué?» sin juicio y se centran en el comportamiento humano.

En segundo lugar, todos son sensibles , lo que significa que pueden detectar fácilmente las pequeñas señales y sutilezas que las personas autistas usan para comunicar la desregulación, como una tensión del cuerpo.

En tercer lugar, dividen el control , lo que significa que no intentan gobernar a la persona autista. En su lugar, fomentan un entorno en el que están disponibles para recibir ayuda al mismo tiempo que ofrecen cierta independencia.

Y por último, todos tienen sentido del humor . No siempre es fácil apoyar a alguien con autismo y las personas que lo padecen no reaccionan exageradamente a las experiencias negativas. En cambio, mantienen su buen humor y una actitud positiva, lo que marca la diferencia.

Use la  estrategia de tiempo y lugar  para controlar el entusiasmo

El entusiasmo de una persona autista puede ser angustiante en ocasiones para padres y maestros. Ya sea que se trate de un interés intenso en un tema en particular o de una insistencia en una forma específica de hacer las cosas, tales fijaciones pueden ser difíciles de manejar.

Sin embargo, hablar de por qué o tratar de explicarlo tú mismo probablemente tampoco funcionará. Las personas con autismo a menudo tienen dificultades para comprender el mundo social, por lo que es útil si quienes las rodean enumeran los momentos y lugares en los que está bien hablar sobre temas particulares. Esto les dará un punto de referencia firme para los contextos en los que ciertos comportamientos son socialmente aceptados.