Visibilidad de la discapacidad en el trabajo

Actualizado el viernes, 17 febrero, 2023

La visibilidad de la discapacidad en el lugar de trabajo es un tema importante que se ha pasado por alto durante demasiado tiempo. La discapacidad afecta a personas de todas las edades, géneros y orígenes, y es importante reconocer los desafíos que enfrentan las personas discapacitadas en el lugar de trabajo. Al hacer visible la discapacidad en el trabajo, los empleadores pueden crear un entorno que fomente la inclusión y permita a las personas discapacitadas alcanzar su máximo potencial. Además, crear una cultura de comprensión y aceptación en torno a la discapacidad puede ayudar a los empleadores a atraer y retener empleados talentosos de diversos orígenes. Con esto en mente, es esencial que los empleadores tomen medidas para garantizar que las personas con discapacidad sean vistas y escuchadas en el lugar de trabajo.

¿Cómo reaccionarias si tu jefe tuviera discapacidad?

¿Cómo reaccionarías si tu jefe tuviera discapacidad? Esa es la pregunta que se hicieron en la Fundación Adecco y decidieron responder mediante un experimento social.

10 personas en proceso de búsqueda de empleo, fueron citadas para una entrevista de trabajo. Lo que ellos no sabían, es que todo formaba parte de nuestro experimento social con cámara oculta. Las personas entrevistadas reaccionaron con empatía, sensibilidad y denuncia ante las conductas discriminatorias ante una falsa secretaria.

Bajo el gancho #Reacciona contra la discriminación y con motivo del Día Internacional de la Discapacidad, que se celebró el pasado 3 de diciembre, Adecco lanzó esta singular campaña. Se trata de medir cómo reaccionan diferentes personas hacia este tema y calibrar la sensibilización de la sociedad hacia este colectivo, que agrupa a 3,8 millones de personas en España.

Como actores del experimento participaron Pablo Pineda, actor, escritor, primer diplomado europeo con síndrome de Down, y Joan Pahisa, deportista, ingeniero y escritor con discapacidad. El humor y la sensibilidad constituyen los principales elementos que dan vida al vídeo.

Visibilidad de la discapacidad

Disability Visibility es una recopilación de ensayos originales de personas con discapacidad. Hay muy pocas historias sobre lo que es ser una persona discapacitada que navega en entornos diseñados para personas sin discapacidades. Esta colección da visibilidad a algunas de estas diversas experiencias y muestra cuán limitadas son realmente nuestras ideas sobre la discapacidad.

Dar visibilidad a las personas con discapacidad significa dejar espacio para contemplar la enorme diversidad y complejidad de las historias de las personas con discapacidad. No podemos entender lo que significa vivir como una persona discapacitada sin comprender también la discapacidad y el racismo, y cómo eso afecta las formas en que las personas discapacitadas pueden moverse en el mundo. Los movimientos por la justicia de la discapacidad crean espacios vitales para el respiro y la construcción de la comunidad.

Aprenda sobre el capacitismo y cómo desafiarlo en sus comunidades

¿Qué se siente al vivir con una discapacidad? Las respuestas a esa pregunta son tan diversas como las personas que cuentan las historias. No existe una definición única de discapacidad ni una experiencia unificadora por la que atraviesan las personas con discapacidad. Por eso es extraño que la representación de las personas con discapacidad en los medios de comunicación sea tan limitada.

Alice Wong ha dedicado su carrera a hacer visible la discapacidad y a llamar la atención sobre las desigualdades estructurales que afectan la forma en que las personas con discapacidad se mueven por el mundo. Hemos sintetizado una selección de ensayos de activistas, escritores, artistas y pensadores discapacitados que Wong seleccionó para arrojar nueva luz sobre lo que es estar discapacitado en un mundo capacitado.

Aprenderás

• cómo un astrofísico encontró la manera de escuchar las estrellas después de perder la vista;
• por qué las luchas por la justicia racial deben poner en primer plano los derechos de las personas con discapacidad; y
• cómo dejar de buscar una cura.

Las historias de las personas con discapacidad están infrarrepresentadas en los principales medios de comunicación

Cuando era niña, Alice Wong no veía a nadie que se pareciera a ella en la televisión o en las revistas. Ocasionalmente, un personaje con una discapacidad aparecía en una película, pero ese personaje era invariablemente masculino. Y blanco. Y, a menudo, se describió su discapacidad como si hubiera arruinado su vida.

Incluso hoy, más de 30 años desde que la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, o la ADA, hizo ilegal la discriminación contra las personas con discapacidades, todavía hay poca representación de las personas con discapacidades en los medios de comunicación, la política y las publicaciones.

De hecho, una encuesta de Lee and Low de 2019 sobre la industria editorial reveló que solo el 11 por ciento de los encuestados se describieron a sí mismos como personas con discapacidad. Eso significa que la gran mayoría de las personas que toman decisiones sobre qué historias vale la pena contar no están discapacitadas.

Alice Wong decidió hacer algo sobre esta falta de representación de las personas con discapacidad y sus vidas. Si no podía encontrar las historias que ansiaba, produciría algunas ella misma. Fundó el Disability Visibility Project, o DVP, y se propuso crear un ambicioso archivo de historia oral, asociándose con Storycorps para recopilar 140 historias de personas discapacitadas antes del 25 aniversario de la ADA.

Y ella no se detuvo allí. El DVP ha seguido utilizando todos los medios posibles para aumentar la visibilidad de las personas con discapacidad. Por ejemplo, acuñó el hashtag #CriptheVote e invitó a las personas discapacitadas a tuitear en vivo el debate de las primarias demócratas de 2016. Esto creó un enfoque crucial en los derechos de las personas con discapacidad que había estado en gran parte ausente en el discurso político hasta ese momento. Para 2020, #CriptheVote se había vuelto tan influyente que incluso albergaba ayuntamientos en Twitter con candidatos presidenciales como Elizabeth Warren y Pete Buttigieg.

Poner en primer plano las historias de las personas con discapacidad es fundamental para la batalla por la equidad y la representación política. Pero aún más que eso, es importante porque permite una representación matizada del amplio espectro de personas que tienen discapacidades. Y permite a las personas con discapacidad compartir experiencias entre sí, cuestionar el estigma y dar forma a historias en sus propios términos.

Disability Visibility Project continúa haciendo este trabajo a través de su proyecto de historia oral, podcast, publicaciones de blog, antología y cualquier otra vía que esté disponible, con la esperanza de que en el futuro, todos los niños puedan ver representaciones de sí mismos en el mundo a medida que crecen.

La vida de las personas con discapacidad se considera intrínsecamente menos valiosa que la de los demás

Imagina tener que pasar tu vida convenciendo a otras personas de que mereces estar vivo, que tu vida es valiosa y significativa. Eso es lo que la abogada de derechos de los discapacitados Harriet McBryde Johnson tenía que hacer a diario. Estaba discapacitada y usaba una silla de ruedas eléctrica. Tenía una enfermedad de desgaste muscular durante más de 40 años y estaba extremadamente delgada. Tenía la columna vertebral torcida en forma de S y se sostenía apoyando los codos en las rodillas. También estaba completamente cómoda en su cuerpo.

Pero eso no es lo que vieron otras personas cuando la miraron. Cuando salía en público, la gente la detenía para decirle que era valiente por salir de la casa, o que si estaban en su posición querrían suicidarse.

No vieron su placer de estar viva, su placer de acercarse a toda velocidad en su silla, sintiendo la brisa fresca en su rostro. En cambio, vieron a alguien que estaba discapacitado, y luego asumieron instantáneamente que eso debía significar que no valía la pena vivir su vida.

Sin darse cuenta, estaban comprando un estereotipo tóxico que está muy arraigado en nuestra cultura: que las vidas de las personas con discapacidades son menos valiosas que las de las personas sin discapacidades.

Johnson se había cansado de intentar demostrarles a estas personas que ella era, de hecho, feliz, que su vida era rica y, para ella, al menos, valiosa. Entonces, sobre todo, simplemente ignoró los comentarios. Pero cuando descubrió que un profesor de Princeton estaba apoyando estos mismos argumentos tóxicos de que la vida de las personas discapacitadas es inferior, supo que tenía que defenderse.

El profesor, Peter Singer, es un filósofo que desarrolló una teoría del llamado utilitarismo de preferencias . Argumenta que se debería permitir que los padres maten a bebés con discapacidades cognitivas graves porque estos bebés tendrán menos posibilidades de una vida buena y feliz que los bebés sin tales problemas.

¿Cómo puedes tener una conversación civilizada con alguien que, esencialmente, está argumentando que debiste haber sido asesinado al nacer? Johnson se colocó en esa posición cuando aceptó la invitación de Singer para debatir con él en Princeton. Ella le dijo que el meollo de su argumento era defectuoso. Él, como tantos otros, argumentó, asumió que la discapacidad determina la calidad y el resultado de la vida de una persona. Pero no hay evidencia adecuada para eso. Singer estaba confundiendo su prejuicio con evidencia.

Insistir en que las personas con discapacidad necesitan buscar una cura puede ser perjudicial

La iglesia estaba caliente y llena de gente bailando y cantando. La abuela de June Eric-Udorie le indicó que remojara su hostia de comunión en vino y se la colocara sobre los ojos. Su abuela le dijo que si oraba lo suficiente, Dios le devolvería la vista.

Desde que tenía memoria, Eric-Udorie se había sentido como una pieza de maquinaria rota esperando ser reparada. Nació con una afección ocular llamada nistagmo que le da una visión reducida. Es incurable, pero eso no impidió que su familia orara por un milagro.

Pero el milagro no llegó. Eric-Udorie intentó negociar con Dios, pidiéndole que la arreglara, aunque fuera por poco tiempo, pero no lo hizo. Se sintió profundamente avergonzada y como si estuviera defraudando a su familia. Siempre habían tratado su condición como si fuera temporal, pero en el fondo, ella sabía que no lo era.

Esa fue una conclusión a la que también llegó Liz Moore, una persona que vive con dolor crónico. Moore intentó todo para recuperarse de la fibromialgia: reiki, rituales neopaganos, medicación, fisioterapia, dietas y muchos otros tratamientos. Las personas que los rodeaban insistían en que nunca debían aceptar que eran discapacitados, que eso sería como darse por vencido. Esperaban que con suficiente esfuerzo y pensamiento positivo se curaran.

Pero la búsqueda de una cura fue implacable y abrumadora. Moore se dio cuenta de que necesitaban llegar a aceptar su cuerpo, exactamente como era, para poder vivir su vida.

Eric-Udorie llegó a la misma conclusión. Dejó de negociar con Dios y decidió renunciar a la vergüenza y el secreto con los que había crecido y reclamar su identidad como alguien con una discapacidad visual. En lugar de sentirse atrapada por su discapacidad, ahora se sentía más libre. Comenzó a aprender a navegar por el mundo en sus propios términos, en lugar de fingir que no estaba discapacitada. Dejó de disculparse por perder un paso o no poder ver las instrucciones imitadas de un amigo. Su primera salida en solitario a un café fue aterradora y triunfante. Dejó de esperar y comenzó a vivir.

La ropa hecha a medida puede celebrar los cuerpos de las personas discapacitadas y queer

A las personas que tienen cuerpos que no se ajustan a la norma cultural se les dice que deben tratar de esconderse o asimilarse para verse «normales». Piense en la mujer que se sometió a una mastectomía a la que le dijeron que debería usar una prótesis de seno. O personas transgénero a las que se les dice que necesitan «pasar» como un género determinado para ser aceptadas en la sociedad.

Este impulso hacia la conformidad y la integración se refleja en la ropa que está disponible para personas discapacitadas y no conformes con el género. La mayoría de la ropa hecha específicamente para personas discapacitadas está diseñada para quienes están estacionados. Los diseñadores no parecen concebir a los discapacitados como personas que quieran bailar, desplazarse por una ciudad o asistir a una conferencia. Sobre todo, esta ropa no está diseñada para personas discapacitadas que quieren lucir llamativas, hermosas o extravagantes.

Cuando Sky Cubacub desarrolló una condición dolorosa que impidió que su estómago pudiera digerir los alimentos adecuadamente, ya no podían usar ropa rígida como jeans, diseñada para personas sin discapacidades. Comenzaron a buscar buenas alternativas pero quedaron muy decepcionados con la ropa disponible. Era aburrido y parecía estar diseñado para personas mayores o para personas confinadas en camas de hospital.

Cubacub había estado explorando su identidad de género durante varios años y tampoco había podido encontrar ropa interior que le quedara bien. Se dieron cuenta de que lo que se necesitaba era ropa que celebrara todos los aspectos del cuerpo y la identidad de las personas, y cómo quieren expresarlos en el mundo. Se inscribieron en una clase de diseño y lanzaron Rebirth Garments.

Rebirth Garments crea ropa y accesorios que se hacen a la medida para adaptarse al cuerpo del usuario y se pueden hacer para personas de todos los tamaños, habilidades y expresiones de género. Las prendas están diseñadas para ser vistas. Están impresos en colores vivos con formas geométricas. En lugar de ocultar el cuerpo del usuario, lo exhiben. Piense en una bolsa de colostomía con joyas y una colorida ropa interior que se adhiera al pecho que se puede usar como ropa de abrigo. O vestidos sexys y ajustados a la piel de talla grande y ropa confeccionada con costuras en el exterior para personas con sensibilidades sensoriales.

En lugar de organizar desfiles de moda tradicionales, Rebirth organiza fiestas de baile, donde las modelos son libres de moverse de la forma que se sienta bien para sus cuerpos, mostrando cómo funciona la ropa en acción.

La moda no tiene nada de frívolo. Comunica mucho sobre nuestro estado en el mundo. Rebirth se enfrenta a los estándares de belleza tradicionales y, al hacerlo, deja espacio para que las personas discapacitadas y queer se hagan visibles, en sus propios términos.

La enfermedad mental se mitifica como una ayuda a la creatividad, pero también crea barreras

Artistas como Vincent Van Gogh siempre son citados como ejemplos de genios creativos cuya angustia hizo posible su trabajo. Shoshana Kessock también sintió que su creatividad como escritora fue posible en parte debido a los hechizos maníacos que experimentó como alguien con trastorno bipolar. Cuando estaba presa de la manía, podía escribir 12.000 palabras en una noche y trazar un mapa de toda una serie de libros.

Pero cuando fue diagnosticada por primera vez y fue a un psiquiatra a la edad de 16 años, esos hechizos de productividad salvaje se extinguieron. Le recetó tantos medicamentos diferentes que ella caminó en una neblina. Apenas podía sentir sus emociones, mucho menos crear arte. La medicación destruyó su memoria y la hizo subir mucho de peso. Incluso abandonó la escuela secundaria a los 17 años.

Comprensiblemente, Kessock decidió que los costos de la medicación eran demasiado altos. Dejó su medicación durante diez años y vivió en lo que ella describe como un «tornado». Tuvo intensos episodios maníacos en los que se sintió en la cima del mundo y permaneció despierta, escribiendo y jugando, durante días. Se sentía como si estuviera volando. Pero estos altibajos fueron seguidos por intensos mínimos, cuando ni siquiera podía levantarse de la cama.

Ir a la escuela de posgrado resultó ser un cambio de juego. Un día, cuando una maestra criticó algunas de sus obras de arte, se derrumbó y tuvo un ataque de pánico en el baño. Eso la llevó a buscar ayuda en una clínica de salud mental al otro lado de la calle. Su nuevo médico entendió el trastorno bipolar y cómo tratarlo. Prometió trabajar con ella para encontrar un medicamento que le funcionara.

El primer día después de tomar su nuevo medicamento, Kessock sintió como si el tornado en su cabeza se hubiera calmado hasta convertirse en una suave brisa. Todavía podía escribir, pero no tuvo que esperar a que se produjera un hechizo maníaco; en cambio, trabajó pensativa y deliberadamente, sin la montaña rusa de altibajos que había soportado durante tanto tiempo.

Los artistas no crean debido a una enfermedad mental. Crean a pesar de la enfermedad mental. Van Gogh solo vendió una pintura durante su vida, no porque sus compañeros no apreciaran su trabajo, sino porque estaba demasiado enfermo incluso para involucrarse con su comunidad en general. Imagínese lo que podría haber hecho si hubiera tenido ayuda y apoyo.

Las personas con discapacidad deben ocupar un lugar central en la lucha por la justicia racial

Darnell T. Wicker era un veterano negro sordo que vivía en Louisville, Kentucky. Una noche, la policía le disparó varias veces, segundos después de que emitieran una advertencia verbal, una advertencia que no podía escuchar ni leer los labios en la oscuridad.

Entre el sesenta y el 80 por ciento de las personas asesinadas por la policía son sordas o discapacitadas. Más de la mitad de todos los presos varones y el 73 por ciento de las presas tienen alguna discapacidad. El racismo estructural significa que la gente negra está enormemente sobrerrepresentada en estos números. Y, sin embargo, organizaciones activistas como el Movimiento por Vidas Negras ignoran las experiencias de las personas discapacitadas en su activismo.

De hecho, en su manifiesto fundamental, publicado en 2016, el movimiento apenas reconoció la existencia de personas sordas y discapacitadas. Si bien hablaba de querer luchar por los más marginados de la comunidad, como las personas queer, no se refería a la discapacidad como una fuente de marginación. Esta es una omisión extraña, dado que la mayoría de las víctimas negras de la violencia policial son sordas o discapacitadas. De hecho, más que una omisión, esto es un borrado.

Cuando asesinaron a Darnell Wicker, los activistas que luchaban por la justicia no destacaron el hecho de que era sordo. Parece que hay una capacidad internalizada dentro del movimiento, una sensación de estigma en torno a nombrar explícitamente la discapacidad y su papel en la opresión de los negros. Pero borrar la discapacidad de la conversación es perjudicial. La verdad es que las personas con discapacidad tienen el doble de probabilidades de vivir en la pobreza que las personas sin discapacidad. Los niños con discapacidades tienen de cinco a seis veces más probabilidades de ingresar al sistema legal de menores en comparación con otros niños. Cualquier lucha contra la supremacía blanca no será eficaz si no lucha al mismo tiempo contra la capacidad. Y cualquier movimiento que considere importante la interseccionalidad debe colocar los derechos de las personas discapacitadas y sordas en su centro.

El Colectivo Harriet Tubman es un grupo de activistas que luchan contra la eliminación de las personas discapacitadas y sordas en los movimientos de justicia racial. Honra la memoria de las víctimas de la violencia policial y hace visibles sus identidades como personas discapacitadas, sordas o neurodiversas. Insiste en que la lucha por la justicia racial es siempre también una lucha por la justicia de las personas con discapacidad.

Las vidas de los negros son importantes. Las vidas de los discapacitados negros importan. La vida de Darnell T. Wicker importa. La vida de Sandra Bland importa. La vida de Eric Garner importa. Y lo mismo ocurre con las vidas de todas las demás víctimas discapacitadas de la violencia policial.

Con el apoyo adecuado, las personas con discapacidad pueden ayudar a impulsar la innovación en el mundo

Cuando la astrónoma Wanda Díaz-Merced perdió la capacidad de ver, pensó que también había perdido su carrera. Díaz-Merced estudió los estallidos de rayos gamma en el cielo, explosiones intensas que ocurren cuando las estrellas llegan al final de su combustible y se convierten en supernovas.

Los astrónomos estudian estos eventos al observar la luz que se emite durante los estallidos de rayos gamma. Están representados visualmente en una especie de gráfico. Cuando Díaz-Merced quedó ciega, ya no pudo acceder a esos datos. Entonces, ¿cómo podría continuar su trabajo como científica?

En lugar de darse por vencidos por completo, ella y su equipo inventaron una forma de convertir los datos en sonido, con diferentes niveles de volumen y tonos que representan diferentes puntos en el gráfico. Creó una forma en la que ella y otros astrónomos no videntes podían escuchar las estrellas.

La discapacidad de Díaz-Merced la empujó a crear una innovación que hizo que todo su campo fuera más accesible. Pero eso no es todo lo que hizo. También brindó a los investigadores una nueva fuente de conocimiento. Las representaciones sonoras de los datos proporcionaron información nueva sobre los estallidos de rayos gamma que no eran visibles en los gráficos.

Ahora tenemos la tecnología para ayudar a personas con todo tipo de discapacidades. Hemos modificado automóviles que permiten a las personas discapacitadas conducir de forma independiente y programas que permiten que las personas con dificultades del habla se comuniquen con el mundo exterior. Esta tecnología se está volviendo poco a poco más accesible y asequible. Por ejemplo, Siri, el software que responde a los comandos verbales, ha transformado la vida de las personas discapacitadas con problemas de movilidad. La tecnología suena futurista, pero ahora es común en muchos hogares.

Y, sin embargo, con demasiada frecuencia, el acceso a apoyo y alojamiento está severamente restringido para aquellos que no son ricos o no tienen seguro médico. Por ejemplo, la abogada Britney Wilson ha documentado lo arduo que es viajar a su trabajo en la ciudad de Nueva York con el sistema de paratránsito , un sistema en el que confían las personas discapacitadas para llegar al trabajo y navegar por la ciudad. A menudo le toma más de dos horas recorrer una distancia de unos pocos kilómetros.

Las personas con discapacidad están subrepresentadas en todas las industrias. Eso no cambiará hasta que haya un compromiso real de crear un acceso equitativo. Hasta que eso suceda, todos perderemos la posibilidad de experimentar la innovación que es posible en el lugar de trabajo, desde hacer que el viaje de alguien sea más cómodo hasta escuchar estrellas.

Los pueblos indígenas son víctimas de un sistema de atención de la salud racista

La identidad de Jen Deerinwater se borra tan pronto como ingresa a un hospital y tiene que completar un formulario de admisión. Allí, se ve obligada a marcar una casilla que indica que es «indígena estadounidense» o «nativa americana» o incluso simplemente «otra».

Pero ella no es ninguna de esas cosas. Es ciudadana de la Nación Cherokee de Oklahoma, una de las cientos de naciones autónomas de Estados Unidos. Ser nativo no es una identidad racial que pueda caber en un recuadro en un formulario. 

Una vez que ha completado el formulario, Deerinwater tiene que responder preguntas intrusivas y una miríada de microagresiones racistas, solo para acceder al tratamiento. Ha llegado a un punto en el que tiene que tomar medicamentos para la ansiedad solo para poder ir a una cita.

La experiencia de Deerinwater no es inusual. Es imposible comprender las experiencias de los pueblos indígenas con enfermedades crónicas que viven en los Estados Unidos sin comprender los sistemas coloniales racistas que los hacen así.

Los indígenas que viven en reservas dependen del Servicio de Salud Indígena (IHS). Pero este sistema históricamente ha sido abusivo con las personas a las que se supone que debe servir. Por ejemplo, en la década de 1970, entre el 25 y el 50 por ciento de las mujeres que fueron tratadas en las instalaciones del IHS fueron esterilizadas en contra de su voluntad.

Además, el sistema carece de fondos suficientes. De hecho, a los presos se les asigna más de seis veces más dinero para la atención médica que a los pueblos indígenas. La atención de la salud reproductiva es casi inexistente y las personas a menudo tienen que viajar cientos de millas para acceder a la clínica más cercana.

Los pueblos indígenas tienen una esperanza de vida de solo 66,8 años, menor que la de los habitantes de Irak, Sudán o India. Tienen las tasas más altas de asesinatos, suicidios, enfermedades cardíacas, diabetes y abuso de drogas en los EE. UU. 

Estos problemas se pueden atribuir directamente al colonialismo. Las tierras indígenas han sido saqueadas y utilizadas como vertedero de desechos nucleares y otros contaminantes que se filtran al suelo y provocan una epidemia de enfermedades. Los pueblos indígenas ya no pueden cazar ni recolectar alimentos tradicionales. Esto ha significado que una cuarta parte de todos los nativos tienen que depender de la asistencia alimentaria del gobierno. Pero la comida que se proporciona es de baja calidad y muy poco saludable, lo que contribuye a las enfermedades cardíacas, la diabetes y una serie de otros problemas.

Con tantos ancianos muriendo temprano, el conocimiento vital intergeneracional no se está transmitiendo, lo que roba recursos a comunidades enteras.

Cada vez que Deerinwater mira un formulario de admisión al hospital, recuerda esta historia y su eliminación. Pero en lugar de apretar los dientes y marcar las casillas, comenzó a luchar. Insiste en ser correctamente identificada y en recibir el tratamiento médico que se merece.

Las personas con discapacidad intelectual prosperan cuando viven en comunidades en lugar de instituciones

Ricardo Thornton pasó su infancia y adolescencia en instituciones para personas con discapacidad intelectual, pasando la mayor parte de su tiempo en un instituto conocido llamado Forest Haven. Forest Haven era una especie de celda de detención. Thornton tuvo que obedecer las instrucciones del personal en todo momento. No tenía espacio para tomar sus propias decisiones o opinar sobre cómo vivía su vida.

Forest Haven se cerró en 1991 después de que se revelara que el personal abusaba habitualmente de las personas a su cargo. Pero persiste la práctica de segregar a las personas con discapacidad intelectual. Hoy, más de 92.000 personas viven en instituciones.

Thornton tuvo suerte de poder dejar Forest Haven cuando tenía poco más de 20 años. Se mudó a una casa de grupo y se adaptó a la vida dentro de la comunidad. En el hogar grupal, tenía más autonomía. Se enamoró de otra persona que había soportado Forest Haven, una mujer llamada Donna, y cuando ella le propuso matrimonio, pudieron casarse y vivir juntos.

Donna y Ricardo han vivido una vida que nadie podría haber imaginado para ellos cuando vivían en Forest Haven. Han trabajado en el sector público durante muchas décadas, han criado a un hijo y se han convertido en poderosos defensores de otras personas discapacitadas que viven en instituciones.

Pero Ricardo rechaza rotundamente la idea de que haya algo especial o excepcional en ellos, o que de alguna manera sean diferentes de otras personas con discapacidad intelectual. Lo único diferente sobre ellos, dice, es que recibieron apoyo y oportunidades, oportunidades que nunca habrían tenido en una institución como Forest Haven, donde fueron tratados como completamente indefensos y tuvieron que depender del personal para todo.

Ricardo sostiene que cualquiera puede vivir en una comunidad si cuenta con el apoyo adecuado. Esto debe provenir de programas como Medicaid, que brindan servicios de cuidado personal, enfermería y transporte. Y las personas deberían tener la oportunidad de construir sus propias redes de atención con otros activistas, familias o comunidades eclesiales.

Lo más importante es que las personas deben tener la oportunidad de tomar sus propias decisiones y tener la mayor autonomía posible sobre sus propias vidas.

Los espacios para discapacitados y las redes de atención impulsan los movimientos por la justicia de la discapacidad

Las luces se atenúan en el silencioso teatro, y las bailarinas Alice Sheppard y Laurel Lawson salen al escenario, tejiendo hermosos bailes con música con luces y proyecciones.

Este no es un programa cualquiera. El público está formado principalmente por personas con discapacidad. Es un espacio para discapacitados , un espacio diseñado para personas en sillas eléctricas, personas con bastón, personas sordas y personas ciegas. En este espacio, son las personas sin discapacidades las que se sienten fuera de lugar, las personas bípedas que llegan a ver que sus cuerpos nunca podrían realizar el mismo tipo de movimientos que los bailarines en el escenario.

Las personas discapacitadas rara vez tienen la oportunidad de reunirse en un espacio social en lugar de, por ejemplo, un centro médico o la sala de espera de un hospital. De hecho, las reuniones sociales diseñadas para personas discapacitadas (espacios para discapacitados) son una amenaza para las personas sin discapacidades. ¿Por qué querrían las personas discapacitadas segregarse así? ellos preguntan. Los no discapacitados ven la discapacidad como algo malo e indeseable. Entonces, según la lógica, las personas con discapacidad deberían centrarse en asimilarse a la sociedad con discapacidad.

Pero los entornos para discapacitados son precisamente los que hacen que ser discapacitado sea tan desafiante. Salas sin rampas, reuniones sin intérpretes de lenguaje de señas, conciertos donde se espera que todos estén de pie: las personas discapacitadas se ven obligadas a contorsionarse para adaptarse a esos espacios todo el tiempo, utilizando grandes cantidades de energía que podrían, y deberían, usarse para otras cosas. . Cosas como disfrutar de un espectáculo de danza, una buena comida o una conversación con alguien a quien no tienes que explicarle tus experiencias.

La justicia por discapacidad se trata de luchar contra la discriminación. Pero, igualmente importante, se trata de crear redes de atención. Se trata de crear espacios donde las personas con discapacidad puedan reunirse para apoyarse entre sí, trenes de comidas para quienes necesitan sustento y apoyo emocional para quienes lo están pasando mal. Se trata de reemplazar la noción de independencia capazista por la idea de interdependencia.

La justicia de la discapacidad también se trata de reconocer las intersecciones en nuestras luchas. Por ejemplo, los grupos de derechos de las personas con discapacidad han estado al frente de la lucha contra la contaminación del aire, distribuyendo 80.000 máscaras en Oakland durante los incendios forestales de 2018. Y han estado activos en protestar por el encarcelamiento de inmigrantes en los campamentos de ICE, muchos de los cuales son discapacitados. y neurodivergente.

Las redes de justicia para discapacitados a menudo son invisibles para los no discapacitados, pero siempre están ahí, creando comunidades interdependientes y resilientes que están soñando con futuros radicales de atención.

Cree su propia red de atención

Todos somos interdependientes, lo que significa que todos nos necesitamos unos a otros. Pero hoy vivimos con el mito capitalista de que todos deberíamos ser completamente autosuficientes. Piense en cómo puede apoyar a las personas que lo rodean en tareas que les resulten desafiantes y practique pidiendo ayuda usted mismo. Puede ser abrumador al principio, pero lo ayudará a crear amistades más vulnerables y honestas, y le enseñará a las personas que también pueden contar con usted.

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