Un duro video cuenta de verdad qué hay detrás del #IceBucketChallenge

Seguro que a estas alturas has visto circular varios vídeos en las redes sociales en los que salen personas que se echan un cubo de agua helada por encima. ¿Por qué lo hacen? Se trata del Ice bucket challenge, el reto del cubo de hielo que busca llamar la atención sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y concienciar a la población acerca de la necesidad de investigar sobre enfermedad en busca de una cura. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que conduce al debilitamiento muscular, pérdida de la movilidad en brazos y piernas y que provoca dificultad para hablar, respirar y tragar.

Ahora, un vídeo nos recuerda que el #IceBucketChallenge no es un juego sino una causa que lucha para combatir una triste, muy triste realidad.

Original: Anthony Carbajal

El desafío consiste en, una vez haberse echado el agua congelada por encima, nominar a otra persona para que haga lo mismo en 24 horas y que así continúe la cadena. Quien no lo haga deberá hacer un donativo a esta causa. La idea surgió del jugador de baseball de Boston, Pete Frates, quien padece esta enfermedad. Desde que comenzó el reto, hace apenas un mes, la ALS Association ha recibido ya donaciones por valor de 31,5 millones de dólares. Se trata de una cifra bastante superior a los dos millones que recaudó el año pasado en estas mismas fechas.

Aunque la campaña empezó el 29 de julio pasado, en la última semana muchas famosos se sumaron a esta iniciativa. Algunos de los casos más recientes fueron George Bush, Lionel Messi, David Beckham, Mark Zuckerberg, Bill Gates, Justin Timberlake, Adam Levine, Mickey Rourke, Jimmy Fallon y hasta el propio presidente de los Estados Unidos, Barak Obama, fue retado a participar.

La ALS Association es una organización sin fines de lucro que se dedica a proveer servicios de asistencia a personas que padecen esta enfermedad y a sus familias, a través de una red que trabaja en distintas comunidades en Estados Unidos y un programa de investigación global orientado a descubrir tratamientos y la cura para la enfermedad.

En España desde la asociación española de ELA (ADELA) hacen una valoración positiva. “Hay mucha gente que nos pregunta en las redes sociales cómo funciona todo esto, muchos no entienden qué está pasando” comenta su responsable de prensa, Laura de Andrés, a la revista Vanity Fair. Por su lado la presidenta de la asociación, Adriana Guevara, aunque reconoce el éxito que está teniendo en todo el mundo, señala que la gente no cumple con la segunda parte de la campaña, el donativo. “Aunque lo importante es que la sociedad se conciencie de los peligros de la enfermedad, a la asociación no le llegan fondos”.

Sin embargo, también han salido muchas voces críticas con esta causa. Muchos afirman que el mensaje se ha ido perdiendo por el camino y que la causa ha ido desvirtuándose y perdiendo su verdadero objetivo que es el de donar una cantidad mínima de dinero para la organización. Con ello, miles de personas en el mundo lo realizan solamente con el propósito de mojarse, mostrar sus cuerpos y retar a otros, sin importar el propósito por el cual se realiza.

Pocos medios se han hecho eco de la muerte de Corey Griffin, uno de los pioneros en impulsar el ‘Ice Bucket Challenge’, quién falleció la noche del sábado pasado, a los 27 años de edad. Esa misma noche, antes de su fallecimiento, el impulsor del reto, consiguió recaudar alrededor de 100 mil dólares a favor de la causa que defendía. La familia de Griffin informó que era amigo de Pete Frates, cuya familia y amigos inventaron el desafío para crear conciencia sobre esa enfermedad y recaudar fondos para atenderla.

Organizaciones como la Agencia de Protección Ambiental de Estados Unidos también se han posicionado en relación al #IceBukectChallenge advirtiendo sobre el alto gasto de agua potable realizado desde el inicio de la campaña, en un momento en el que estados como California están sufriendo un importante período de sequía. A raíz de ello la APA recomenda a los participantes de este reto la reutilización del agua usada. El periódico Washington Post calculó que se han gastado unos 19 millones de litros de agua potable, cantidad suficiente para dar de beber a 27 mil 436 personas durante un año.

Pero no perdamos de vista el objetivo de esta causa. Y el vídeo superior de Anthony nos ayuda mejor que ningún otro a recordarlo de un modo muy emotivo. Anthony Carbajal, fue diagnosticado con la terrible enfermedad hace sólo cinco meses. Para no perder el punto de la cuestión, este joven fotógrafo de California (que dejó de trabajar en el mismo instante en el que le diagnosticaron la enfermedad) se tomó unos minutos para explicar cuál es la gravedad de la enfermedad y por qué es un éxito sin precedentes la campaña global. Él debe ser probablemente uno de los pocos que sí cuenta de verdad qué hay detrás de esta acción. Y lo cuenta en primera persona.

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